Matchis headerafbeelding Matchis headerafbeelding

Wereld Kinderkanker Dag: de 3-jarige Mike heeft leukemie en kreeg de stamcellen van zijn zus

Het is vandaag Wereld Kinderkanker Dag. Een dag waarop we stilstaan bij alle kinderen en gezinnen de te maken krijgen met deze verschrikkelijke ziekte. Het is de nachtmerrie voor elke ouder, maar voor Erika en Brian is het de harde werkelijkheid. Hun 3-jarige zoontje Mike kreeg vorig jaar de diagnose leukemie. Vandaag, op Wereld Kinderkankerdag, delen zij hun verhaal. 

“Het voelde als een hele slechte film waar we in beland waren. Het was 30 juli 2019. Mike werd die dag 3 jaar. De dag ervoor hadden we gesprekken gehad. Artsen hadden het vermoeden dat er iets mis zou gaan in de bloedfabriek van Mike; in zijn beenmerg. Er werd gedacht aan Beenmergfalen of aan Leukemie. Om dit verder uit te zoeken kreeg hij een beenmergpunctie op zijn verjaardag. Naar aanleiding van deze punctie kregen wij het gesprek dat alles op z’n kop zette; onze jongste zoon heeft Leukemie. Kanker. 
Onze wereld stond op z’n kop, de grond zakte onder onze voeten weg. Dit wilden we niet. Dit kón niet onze werkelijkheid zijn... we waren zo verdrietig en radeloos. Dit gebeurt toch alleen een ander?  

Vanaf het moment dat we het nieuws kregen, stapten we in een trein en die tot op heden maar blijft rijden. Stoppen of uitstappen is geen optie.  
Er ging een wereld voor ons open waar we helemaal geen weet van wilden hebben; die van Kinderkanker. We werden kind aan huis in het overweldigende Prinses Maxima Centrum. Stapje voor stapje werd het de artsen en ons duidelijker wat het ziektebeeld van Mike is. Mike heeft JMML; Juveniele Myelomonocytaire Leukemie. Een zeer zeldzame en kwaadaardige vorm. De enige kans op genezing is een risicovolle stamceltransplantatie. Zijn eigen stamcellen zouden uitgeschakeld moeten worden en vervangen moeten worden door de stamcellen van een geschikte donor.  

De zoektocht naar een donor werd in gang gezet. Allereerst werd er gekeken naar de broer en zus van Mike. De kans dat zij een geschikte donor zouden zijn, was maar 25 procent. Daarna zou er gezocht worden in de wereldwijde stamceldonorbank. Dit zou een lastig verhaal worden doordat wij als ouder allebei een andere etnische achtergrond hebben. De laatste stap zou de navelstreng-bloedbank zijn.  

Het lot zou beslissen, namen wij ons voor. Zonder enige hoop op een goede match werden we compleet uit het veld geslagen door het nieuws dat onze dochter; Elena van 6 jaar een identieke match bleek te zijn. Dat was nogal wat; 2 kinderen die in het proces betrokken zouden worden. De 1 die de ander een kans op een gezonde toekomst zou kunnen geven.  

Op 6 januari 2020 werd Mike opgenomen in het PMC op een speciale isolatie-unit. Mike kreeg voorbereidende onderzoeken, en vervolgens zware chemo’s om zijn eigen immuunsysteem volledig uit te schakelen.  
Na 1 dag rust was het zover; op dinsdag 21 januari was het de dag van de stamceltransplantatie. In de ochtend reden we onze dappere dochter naar de OK in het Wilhelmina Kinderziekenhuis; het ziekenhuis voor de donor. Ze vond het super spannend, maar er was geen enkel moment dat ze ons het gevoel gaf, of dat ze uitsprak dat ze het niet wilde. Ze zette al haar spanning en angsten opzij; ze ging het ‘gewoon’ doen. Ze wilde haar broertje helpen.  

Elena zat 1,5 uur na de punctie weer te kleuren en ze ging de volgende dag weer naar school. Behalve een beurs gevoel in haar onderrug en een wat lage bloeddruk had ze lichamelijk weinig last. En door de goede screening en begeleiding door zowel het WKZ als het PMC ging het haar mentaal ook goed af. Ze was vooral heel trots op zichzelf, en terecht!  

Elena (6) op de dag van de stamceldonatie Elena (6) op de dag van de stamceldonatie

Nadat de cellen waren bewerkt, kwamen ze in een grote infuuszak naar de isolatie-unit van Mike. De zak werd aangesloten op de infuuslijn van Mike. Om 15.10u was het bijzondere moment daar; als gezin zagen we hoe de nieuwe cellen van zijn zus bij hem naar binnen liepen. Dit was het moment dat het zomaar zou kunnen zijn dat zijn gezonde toekomst startte…  

Mike is nog herstellende van zijn Chemo’s en de transplantatie. Zijn nieuwe cellen doen het tot nu toe heel goed. Vooralsnog gaat het voorspoedig, maar elke dag blijft het spannend. We zijn er nog lange niet, al zijn er al wel wat mooie stappen gemaakt in de richting van herstel.  

Sinds Kanker ons leven op zijn kop zette, besloten we dat het niet voor niets mag zijn dat dit alles ons overkomt. Dat is dan ook de reden waarom we ons verhaal willen delen tijdens Wereld Kinderkankerdag. We hopen dat dit ertoe bijdraagt dat het iets positiefs met zich meebrengt; dat er mensen zijn die door het verhaal van Mike en Elena beslissen zich ook als donor te registreren. Wij hebben ervaren dat een goede match van levensbelang kan zijn.!” 

Voor iedereen die meeleeft en op de hoogte wil blijven van de situatie van Mike, en voor zichzelf (voor later), houden Erika en Brian een blog bij met verhalen en foto’s. Wil je het gezin volgen? Ga dan naar de website van Mighty Mike

Mike (3) in het ziekenhuis Mike (3) in het ziekenhuis

Onze website maakt gebruik van cookies om het gebruik en functionaliteit te waarborgen. Meer informatie hierover vindt u op onze cookie instellingen pagina.

OK