Voor Lotte is deze decembermaand extra speciaal. Dat het geen garantie is om de feestdagen met je geliefden door te brengen weet zij als geen ander. Vorig jaar rond deze tijd vocht zij in het ziekenhuis voor haar leven na een stamceltransplantatie.  

Lotte is zwanger van haar derde kindje als ze te horen krijgt dat ze aplastische anemie heeft. Dit is een ernstige aandoening waarbij het beenmerg te weinig nieuwe bloedcellen aanmaakt. Lotte: “Dat was natuurlijk enorm schrikken. Mijn gedachten gingen gelijk naar de baby, maar die deed het gelukkig goed. De ziekte drukte wel een grote stempel op de zwangerschap. Tijdens mijn andere twee zwangerschappen kon ik echt genieten, nu waren er alleen maar zorgen.” 

Gelukkig bevalt Lotte van een gezond zoontje en de artsen spreken de hoop uit dat haar bloedwaardes na de zwangerschap uit zichzelf verbeteren. Lotte: “In eerste instantie was dat ook zo en ik voelde heel sterk de behoefte om alle narigheid achter me te laten. Nu was het tijd om te genieten. Maar langzaamaan merkte ik dat ik weer steeds vermoeider werd. Dat was natuurlijk ook niet gek, ik had net een baby gekregen. Maar ergens van binnen wist ik dat het niet goed zat. Dat wilde ik alleen niet toegeven.” 

In een gesprek met de hematoloog krijgt Lotte verschillende behandelmogelijkheden voorgelegd. “Ze konden opnieuw een zware kuur opstarten”, vertelt Lotte: “maar dan was er een grote kans dat ik weer een terugval zou krijgen. Een andere optie was een stamceltransplantatie. Dit gaf mij de kans om mijn toekomst weer terug te krijgen, maar er zaten tegelijkertijd meer risico’s aan.” 

Lotte heeft haar keuze snel gemaakt: ze gaat voor een stamceltransplantatie. “Ik wilde niet weer een pleister op de wond doen”, legt ze uit. “Ik zei tegen mezelf: Ik ben nog jong. Ik heb nog een heel leven voor me. Ik wil mijn kinderen zien opgroeien. De stamceltransplantatie zag ik als een behandeling met meer toekomstperspectief. Een kans om mijn leven weer helemaal terug te krijgen.”

"Ik vond het moeilijk dat ik alleen maar kon afwachten of de donorcellen hun werk zouden doen, zonder dat ik daar zelf invloed op had."

Lotte

Afhankelijk van stamceldonor 

Er wordt een zoektocht gestart in de databank van stamceldonoren. Het is niet voor het eerst dat Lotte in aanraking komt met het onderwerp stamceldonatie. “Toevallig had ik mijzelf een jaar voordat ik ziek werd aangemeld als stamceldonor”, legt ze uit. “Heel gek hoe je het ene moment nog een gezonde donor bent met de gedachte dat je ooit een ernstig zieke patiënt kan helpen, om vervolgens zelf die ernstig zieke patiënt te zijn die afhankelijk is van een donor.” 

Alleen met mijn gedachten 

In de periode dat Lotte in het ziekenhuis ligt, neemt het aantal coronabesmettingen in het land sterk toe en mag ze weinig bezoek ontvangen. Lotte: “Vooral mentaal was dat heel zwaar. Ik wilde zo graag mijn gezin zien, maar mijn lichaam was zwak en elk bezoek bracht risico met zich mee. Juist op het moment dat ik het contact en de afleiding van mijn familie en vrienden zo hard nodig had, mocht er niemand bij me zijn. Daardoor was ik veel alleen met mijn gedachten, wat heel confronterend was.” 

Gelukkig krijgt Lotte steun van de artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis. “Daar heb ik veel aan gehad”, vertelt ze. “Ik was geen gemakkelijke patiënt, al zeg ik het zelf. Ik wilde zó graag weg uit dat ziekenhuis en thuis bij mijn gezin zijn. Ik voelde me schuldig naar mijn kinderen toe. Ik wist dat ik er niks aan kon doen, maar ik vond het zo erg dat zij moesten opgroeien met een zieke moeder. Mijn grootste angst was dat zij hun moeder kwijt zouden raken en dat ik hen niet zou zien opgroeien.” 

Kerstwonder 

Vlak voor de kerst krijgt Lotte geweldig nieuws: “Ik mocht naar huis! Een dag voor kerst! Het moment dat ik het huis binnenkwam was heel emotioneel. Eindelijk kon ik mijn kinderen weer in mijn armen sluiten. Mijn partner had samen met de kinderen de kerstboom opgetuigd en we hebben die avond met elkaar Mac Donalds gegeten. Dat moment weet ik nog heel goed. Even voelde alles weer ‘normaal’. Dat was heel waardevol.” 

De periode die volgt is spannend en Lotte heeft tijd nodig om het vertrouwen in haar lichaam weer terug te krijgen. “Elke controle is doodeng. Zal het nog wel goed gaan? Doen de donorstamcellen hun werk? Bij de kleinste verandering raakte ik direct in paniek. Mijn psycholoog heeft me geholpen om te beseffen dat niemand in het leven de zekerheid heeft om gezond te blijven. Daarin ben ik niet alleen. Die gedachte heeft me geholpen om mijn oude leven weer op te pakken.” 

Toekomst 

Inmiddels zijn we een jaar verder en ziet de decembermaand er voor Lotte een stuk positiever uit. “Gelukkig kan ik zeggen dat het goed met me gaat”, glimlacht ze. “Ik merk dat ik steeds meer energie krijg en ik zie steeds meer terug van mijn ‘oude’ zelf. Ik was altijd heel vrolijk en zorgeloos. Ik was vaak aan het zingen en dansen en ik merk dat ik dat eindelijk weer terug begin te krijgen. Ik kan weer de moeder zijn die ik graag voor mijn kinderen wil zijn. Daar ben ik mijn donor enorm dankbaar voor.” 

Lotte vindt het belangrijk om haar verhaal te delen en zo aandacht te vragen voor het belang van stamceldonoren. “Het is voor veel mensen toch een ver-van-mijn-bed-show”, vertelt ze. “Ik denk dat veel mensen zich niet beseffen dat het echt iedereen kan overkomen en dat je met een kleine moeite heel veel voor een ander kan betekenen. En niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor de familie en vrienden van die persoon. Een aanmelding van vijf minuten kan voor een ander het verschil maken tussen een kans op een toekomst of niet. Gelukkig heeft mijn donor mij die kans gegeven!”