We delen het heftige verhaal van Jeroen, die dankzij een anonieme stamceldonor een tweede kans op leven heeft gekregen. 

Jeroen: “Mijn verhaal begint in april 2019 tijdens een fietstochtje samen met mijn vrouw. We zijn net een eindje op weg als ik merk dat ik amper de pedalen rond kan krijgen. Met veel pijn en moeite kom ik compleet uitgeput thuis aan. Ik zet mijn fiets weg en plof in de hangmat. Drie uur later word ik weer wakker en ga ik ‘gewoon’ verder met mijn dag. 

Maar vanaf die dag merk ik steeds vaker vreemde dingen. Ik voel me ontzettend vermoeid en als ik een trap op loop dan ben ik bovenaan compleet buiten adem. ‘Ach, het zal wel’, denk ik op dat moment. Maar een paar maanden later is de vermoeidheid nog steeds niet weg en ik besluit toch maar even langs de huisarts te gaan. 

Niet goed 

‘Het ziet eruit als een voorjaarsdipje’, krijg ik van de dokter te horen. Op mijn aandringen wordt er toch maar even bloed geprikt. Niet veel later krijg ik te horen dat ik mijn werk moet neerleggen en zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moet komen. Daar zien ze dat mijn milt opgezet is. Op dat moment gaan alle alarmbellen af, want dat kan een teken zijn van leukemie. Dit vermoeden wordt een week later bevestigd. Uit verder bloedonderzoek is moeilijk op te maken om welke soort leukemie het gaat, maar één ding is duidelijk: het is niet goed. 

In de weken die volgen ben ik veel in en uit het ziekenhuis, al mijn werk heb ik uit mijn handen moeten laten vallen en ik lig vooral heel veel op de bank. Het is een onzekere periode waarin we niet anders kunnen dan afwachten. In augustus komt er eindelijk duidelijkheid. De artsen in het Radboud hebben niet één, maar twee bloedziektes ontdekt: Systemische Mastocytose en CMML (chronische myelomonocytaire leukemie).  

Bij Systemische Mastocytose is er sprake van een toename van abnormale cellen in het beenmerg en vaak ook op andere plaatsen in het lichaam. CMML kent een slechte prognose. Toch geeft het mij ook rust. We weten nu in ieder geval wat het is. Eindelijk is er een einde aan de onzekerheid.  

Stamceldonor 

Nu ze weten wat er zich in mijn lichaam afspeelt, kan er gekeken worden naar de behandeling. Er wordt mij verteld dat als er niet snel een stamceldonor gevonden wordt, ik de aanstaande kerst niet meer zal halen. Dat is een enorme klap in mijn gezicht. Dat het een strijd zou worden, daar waren we ons van bewust, maar dit komt toch enorm hard aan. 

"Ik kreeg een tweede kans, een geweldige kans, maar geen garantie."

Jeroen

Gelukkig krijgen we in het najaar geweldig nieuws: er is een donor gevonden! Yes, yes, yes. Dolgelukkig zijn we. Alles wordt in gang gezet en ik mag thuis mijn koffers gaan pakken om in het ziekenhuis opgenomen te worden. Eerst krijg ik een zware chemokuur om mijn stamcellen helemaal kapot te maken. Daarna is het tijd voor de stamceltransplantatie. De stamcellen van de donor zitten in een zakje en stromen via een infuus mijn lichaam in. Heel bijzonder! 

Geen garantie 

Vooraf hebben we goede uitleg gekregen over wat er allemaal kan gebeuren. De positieve en zeker ook de negatieve kant. Vroeger had mijn diagnose einde leven betekend. Nu krijg ik nog een kans. Een geweldige kans, maar geen garantie. 

Ik ben een van de gelukkigen waar de transplantatie goed aanslaat. Er zijn geen complicaties bij het inbrengen van de stamcellen en de volgende 2 dagen krijgt mijn lichaam rust. Dat is hard nodig, want daarna zal er weer een chemokuur plaatsvinden. Daarmee worden alle oude stamcellen vernietigd om de nieuwe cellen hun werk te kunnen laten doen.  

Mijn lichaam reageert heel heftig op deze chemokuur. Braken, opgezwollen mond, weinig lucht, vochtophoping. Alles was me van te voren voorspeld, maar als je het dan overkomt valt het toch tegen. Het positieve nieuws is dat de waardes beetje bij beetje beter worden. Dit geeft me kracht om vrolijk te blijven. In de eerste plaats voor mijzelf, maar ook om mijn vrouw en verdere achterban te laten zien dat ik er weer bovenop ga komen. 

Toekomst 

Mijn toestand wordt steeds een beetje beter en ik begin ook weer zin te krijgen om te werken. Maar door de chemo ben ik mijn bescherming van de kindervaccinaties kwijt, dus mijn weerstand is er nog niet en dan komt daar ook nog eens het risico van corona bij. Helaas zorgt het voor veel stress dat ik dit moet blijven uitleggen aan de arbo- en verzekeringsarts, die vinden dat ik na een half jaar wel weer gewoon aan het werk kan gaan. Vervelend, maar het is niet anders. 

Als alternatief ben ik gaan hobbyen met hout. Het maken van spullen geeft me rust en een het is een fijne dagbesteding. Het begint met een gereedschapskistje dat ik maakte, wat de plaatselijke ijsboer wel leuk vindt voor de kerstpakketten. Toen heb ik mijn hobbybedrijfje Het Plankie opgericht. Ik ga kweektafels maken en verkoop deze aan klanten. Lekker bezig zijn en vrolijke gezichten zien wanneer mensen het komen ophalen, daar krijg ik energie van. 

Nu, 2 jaar later, kijk ik geregeld achterom. Met mijn conditie gaat het steeds beter en ik geniet weer van het leven. Ik zit momenteel in de WW, maar ben nog niet druk aan het solliciteren. Mijn lichaam en geest zijn er nog niet, maar dat maakt niks uit. Want dankzij mijn anonieme stamceldonor ben ik er nog, dat besef ik mij maar al te goed. Dankzij deze persoon kan ik weer van het leven genieten. Daarvoor ben ik mijn donor voor eeuwig dankbaar!”