Wat velen zullen beschrijven als de grootste nachtmerrie voor elke ouder, werd voor Muhammet Çakir in 2016 werkelijkheid. Hij verloor zijn 4-jarige dochtertje Bade aan de gevolgen van Acute Lymfatische Leukemie. Voor Bade werd geen stamceldonor gevonden. Nu zet Muhammet zich met zijn Bade Foundation in om andere ouders hetzelfde leed te besparen. Vandaag op Wereld Kinderkankerdag deelt hij zijn verhaal.

De Bade Foundation werft stamceldonoren binnen de Turkse gemeenschap in Nederland. En dat is hard nodig, want als er één ding pijnlijk duidelijk werd op het moment dat Bade een stamceldonor nodig had, is dat er een enorm tekort is aan donoren van Turkse afkomst. Muhammet ziet de woorden nog steeds voor zich: geen match. Geen match in de familie. Geen match in het wereldwijde donorbestand. En dan is het zoeken naar een speld in een hooiberg. 

Muhammet: “Ik moest op dat moment een keuze maken. Breng ik deze kostbare tijd bij Bade door, of ga ik zelf op zoek naar een donor. Terwijl ik naast haar bed in het ziekenhuis zat besefte ik mij: ergens daar buiten loopt er iemand rond die het leven van Bade kan redden. Als ik bij haar bed blijf zitten doe ik dat voor mijzelf, om nog bij haar te zijn. Maar als ik Bade wil helpen, dan moet ik die ene donor vinden.” 

Geen symptomen

De diagnose leukemie kwam als een donderslag bij heldere hemel. Muhammet: “Op een zaterdagochtend bracht ik Bade naar haar moeder. Toen ik haar daar afzette was er niks aan de hand. Diezelfde avond nog zaten we in een kamertje in het Sophia Kinderziekenhuis en sprak een arts de woorden Acute Lymfatische Leukemie uit. ‘Wat zeg jij nou?’, was mijn eerste gedachte. Ik was ervan overtuigd dat ze een fout hadden gemaakt. Bade zag er helemaal niet ziek uit. Dit kon niet kloppen.”

Maar het klopte wel. Gelukkig waren de artsen hoopvol over de overlevingskansen. 90%, zeiden ze. Ook Muhammet houdt goede hoop: “Ik kon er op dat moment niet eens over nadenken dat er een mogelijkheid was dat ze het niet zou redden. De combinatie van je kind en de dood kun je gewoon niet voor je zien. Dat gaat zo tegen je gevoel in. Ik ben de ouder, als er iemand dood zou kunnen gaan ben ik dat, niet mijn kind.”

Bade zelf reageerde heel nuchter. “We kregen regelmatig van artsen te horen dat Bade echt een voorbeeldkind was”, vertelt Muhammet. “Ze liet alles toe. Alle prikken en onderzoeken. Hoeveel pijn ze ook had, ze gaf geen kik. Ik denk zelf dat haar doorzettingsvermogen voortkomt uit haar ontiegelijk koppige karakter. Dat had ze al van kleins af aan. Ik kan me herinneren dat er een klimmuurtje werd geplaatst in de speeltuin bij ons achter. Bade was het kleinste kind in de speeltuin, maar ze moest en zou dat muurtje op klimmen en tolereerde geen hulp. Ze is net zo lang doorgegaan tot het haar lukte. Dat was echt typisch Bade.”

Tegenslagen

In de dagen die volgen wordt de positieve instelling van Muhammet keer op keer op de proef gesteld. “Niet lang na de eerste diagnose kregen we te horen dat Bade de zogenoemde zuigelingsvorm van leukemie had. Daar was ze eigenlijk al te oud voor en dat betekende dat haar overlevingskansen nu ineens op 80% werden geschat. De volgende dag werd er weer iets ontdekt en kregen we een overlevingskans van 70% te horen. Zo volgden de slechtnieuwsgesprekken elkaar op.”

Toch blijft Muhammet positief. “Je kan niet anders”, legt hij uit. Ondertussen was Bade begonnen met chemokuren en de leukemiewaardes in haar bloed daalden snel. Muhammet: “Bade deed het heel goed, te goed eigenlijk. Na een paar maanden bleek dat het wondje van de beenmergpunctie geïnfecteerd was. Antibioticakuren werkten niet en er zat niets anders op dan de chemokuren te stoppen zodat het lichaam van Bade de infectie zelf kon bestrijden. Dat was een moeilijke keuze, want de kans was groot dat wanneer de chemokuren opnieuw opgestart zouden worden, ze geen effect meer hebben.”

Stamceldonor

Als een paar maanden later blijkt dat de chemokuren inderdaad niet meer werken bij Bade, wordt er voor het eerst serieus over een stamceltransplantatie gesproken. Dat was voor Bade de enige kans om nog te kunnen genezen. “Ik had op dat moment nog geen idee wat dat precies betekende en wist ook totaal niet wat er allemaal bij kwam kijken om een match te vinden”, vertelt Muhammet. “De arts gaf aan dat de kans groot was dat één van haar broers een match zou zijn. Zo niet, dan stonden er nog miljoenen donoren in de wereldwijde databank. Dat zou wel goedkomen…”

De schok is dan ook groot als Muhammet enige tijd later te horen krijgt dat er geen match is gevonden voor Bade. Geen match in de familie, maar ook geen match in de wereldwijde databank. Muhammet: “Op dat moment vallen letterlijk al je dromen in duigen. Ik ben meteen zelf gaan zoeken naar informatie over stamceldonatie. In die tijd was de stamceldonorbank nog veel minder bekend en ik kon op internet dan ook nauwelijks iets vinden. Uit wanhoop heb ik toen een oproep op Facebook geplaats.”

Dat bericht wordt al snel opgepakt in de media en Muhammet wordt overspoeld met berichten van mensen die willen helpen. Maar hoe? Het stamceldonorbestand, dat toen nog niet de naam Matchis had, was op dat moment nog een stuk kleiner, evenals de organisatie erachter. Er stonden op dat moment nog maar 60.000 donoren in Nederland geregistreerd. Inmiddels zijn dat er bijna 350.000.

Duizenden aanmeldingen

Muhammet: “Uiteindelijk hebben we in het hele land wervingsacties georganiseerd binnen de Turkse gemeenschap. Duizenden mensen wilden zich aanmelden en we hebben zelfs het nationale nieuws in Turkije gehaald. Wekenlang heb ik mij uit de naad gewerkt. Eigenlijk wil je daar als ouder op zo’n moment helemaal niet mee bezig zijn. Maar ik moest wel. Het moest gebeuren. Voor Bade, en ook voor alle andere mensen die ooit een stamceldonor nodig zouden hebben. Ik wilde achteraf nooit moeten denken: Had ik maar meer gedaan.”

Terwijl de aanmeldingen binnenstromen, gaat de situatie van Bade steeds verder achteruit. Muhammet: “We hebben meerdere keren te horen gekregen dat ze de volgende ochtend niet meer zou halen. Dan zat ik de hele nacht naast haar bed en bij elke adem dacht ik: wat als dit de laatste is. Maar toch knapte ze dan de volgende ochtend weer wat op.” Tot het op een dag helemaal fout gaat. Bade overlijdt in februari 2016 op vierjarige leeftijd aan de gevolgen van leukemie. 

Lievelingskleur

“Het was een ochtend waarop het eigenlijk juist iets beter met Bade leek te gaan”, Muhammet is even stil als hij eraan terugdenkt. “Ik kwam haar kamertje binnenlopen en de arts vertelde mij dat de bloeddruk van Bade wat laag was. Hij wilde een infuus inbrengen, dus ik name Bade op schoot en probeerde haar een beetje af te leiden door tegen haar te blijven praten. Ik vertelde haar dat we volgend jaar samen naar de Keukenhof zouden gaan om de mooie bloemetjes te bekijken. Ik vroeg haar welke kleur bloemen ze het liefst wilde zien. ‘Blauw’, fluisterde ze. Maar je lievelingskleur is toch roze?, vroeg ik. ‘Nu is blauw mijn lievelingskleur’, was haar antwoord. Dat is het laatste wat ze gezegd heeft.”

Muhammet: “Mijn eerste gevoel was: ze heeft geen pijn meer. Ze is nu op een betere plek. Maar niet lang daarna kwam het besef: wij moeten verder leven zonder Bade. Alle aanmeldingen van donoren waren niet op tijd. Het is me niet gelukt. Dat was heel moeilijk te verkroppen. Nadat we Bade hadden begraven in Turkije heb ik mijzelf de vraag gesteld: Geef ik nu toe dat ik de strijd heb verloren en kap ik ermee, of ga ik door? Kan ik er voor zorgen dat andere families dit leed bespaart blijft?” 

Bade Foundation

Op de verjaardag van Bade komt het besluit om een stichting op te richten onder de naam Bade Foundation. Om ervoor te zorgen dat het onderwerp stamceldonatie beter bekend wordt onder de Turkse gemeenschap en om Matchis te helpen bij het werven van donoren van Turkse afkomst. Muhammet: “Bade heeft de kans niet gekregen om beter te worden, maar misschien kunnen we andere kinderen die kans wel geven. Al het werk, alle uren die ik niet meer bij Bade heb kunnen doorbrengen... Al zou ik maar één familie kunnen helpen, dan is het allemaal niet voor niets geweest.”

Inmiddels zijn er al velen donoren geregistreerd dankzij de hulp van de Bade Foundation. “Ik sta positief in het leven en vind het heel bijzonder om te zien hoeveel donoren van Turkse afkomst er sinds die tijd al bij zijn gekomen”, vertelt Muhammet. “Ik heb nu meerdere keren van dichtbij meegemaakt dat er voor een patiënt wél op tijd een donor werd gevonden. De dankbaarheid, opluchting en blijdschap die ik dan bij de familie zie is zo waardevol. Ik hoop dat er een moment komt dat er voor iedereen die dat nodig heeft een donor beschikbaar is. Daar doen we het voor.”