Matchis headerafbeelding Matchis headerafbeelding

Patiënt- en donorverhalen

Aanmelden als stamceldonor

Stamceldonatie gaat over mensen. Ze zijn aan het studeren of starten net met een leuke baan, maar worden dan ziek. Oud, jong, soms heel jong. Het gaat over mensen die ziek zijn en beter hopen te worden. Het gaat over mensen die beter worden omdat anderen bereid zijn stamcellen te doneren.

Dagelijks horen we verhalen van hoop en vrees. Patiënten vertellen over wat het betekent om door een donor geholpen te worden. Donoren hebben hun persoonlijke motivatie. We laten ze hier aan het woord.

"Ik vind het zo gaaf dat ik iets heb kunnen betekenen voor iemand die ik helemaal niet ken!"

Lloyd, stamceldonor

Merel is nog maar 16 jaar als ze een diagnose krijgt die haar leven in één klap op zijn kop zet: leukemie. Nu, vijf jaar later, spreken we een gezonde jonge vrouw die weer volop kan genieten van het leven. Een leven dat ze te danken heeft aan iemand die ze niet kent: een anonieme stamceldonor.

De nu 21-jarige Merel herinnert zich het moment van de diagnose nog goed: “Mijn wereld – en tegelijkertijd ook die van mijn familie en vrienden – stortte in. Voor ik het wist lag ik aan mijn eerste chemo. In mijn bloed zat 78% leukemie en dat zou door de chemo moeten zakken tot onder de 5%. Maar na twaalf dagen zat ik nog steeds op 34%. Dit was een enorme tegenslag. Voor het eerst in mijn leven hoorde ik het woord ‘stamceltransplantatie’ voorbij komen. Ik had toen nog geen idee wat me te wachten stond.”

Heel erg ziek
Een stamceltransplantatie wordt vaak gezien als een ‘laatste redmiddel’. De artsen van Merel willen eerst nog een tweede chemokuur starten. “Ik werd heel erg ziek”, vertelt Merel. “Er zijn dagen geweest waarin ik niks heb gezegd en alleen maar kon knikken. Ondertussen was ik al veel verloren: mijn haar, een paar vrienden en het leven in de échte wereld. Het voelde echt alsof ik mijn leven kwijt was en dat leven kon ik niet zomaar terugkrijgen. Omdat de chemo onvoldoende effect had, waren de gezonde stamcellen van een donor mijn enige kans op genezing.”

Je kunt lang niet van iedereen stamcellen ontvangen. De weefseltypering van de donor moet zo goed mogelijk passen bij die van de patiënt. In de stamceldonorbank wordt gezocht naar een geschikte match voor Merel. “Dit was enorm spannend”, blikt ze terug. “Ik heb vaak, als ik ’s nachts wakker lag, gedacht aan hoe ik mijn leven daarna weer op zou pakken. Ik wilde zo graag op vakantie. En ik zou een puppy krijgen! Het kon toch niet waar zijn dat het hier zou eindigen omdat er geen match voor mij was? Ik kon niet verder leven zonder donor.”

Hoop
Gelukkig krijgt Merel goed nieuws: Er is een match gevonden in de stamceldonorbank! “Wat waren wij blij", vertelt Merel. Maar het zwaarste proces moest nog beginnen. “Mijn beenmerg werd eerst ‘kapot’ gemaakt een daarna kreeg ik via een infuus de nieuwe stamcellen van mijn donor. Het was zwaar, héél zwaar. Maar de stamcellen van de donor deden het zo goed in mijn lichaam, ik voelde dat wij samen de perfecte match waren!”

Merel herstelt snel en vier weken na de stamceltransplantatie mag ze al naar huis. “Toen stond ik ineens buiten, écht buiten! Ik was klaar met de behandelingen. Ik kon mijn leven weer gaan oppakken! Hiervoor ben ik mijn stamceldonor enorm dankbaar. Dat valt bijna niet in woorden uit te drukken. Wat heb ik een geluk gehad dat deze persoon zich ooit heeft geregistreerd als stamceldonor. En ja mijn wensen zijn uitgekomen, ik kreeg een puppy en heb een onvergetelijke vakantie gehad. Inmiddels zijn we bijna vijf jaar verder en geniet ik van alle dingen waar andere mensen van mijn leeftijd ook van genieten. Ik LEEF!”

We delen het heftige verhaal van Jeroen, die dankzij een anonieme stamceldonor een tweede kans op leven heeft gekregen. 

Jeroen: “Mijn verhaal begint in april 2019 tijdens een fietstochtje samen met mijn vrouw. We zijn net een eindje op weg als ik merk dat ik amper de pedalen rond kan krijgen. Met veel pijn en moeite kom ik compleet uitgeput thuis aan. Ik zet mijn fiets weg en plof in de hangmat. Drie uur later word ik weer wakker en ga ik ‘gewoon’ verder met mijn dag. 

Maar vanaf die dag merk ik steeds vaker vreemde dingen. Ik voel me ontzettend vermoeid en als ik een trap op loop dan ben ik bovenaan compleet buiten adem. ‘Ach, het zal wel’, denk ik op dat moment. Maar een paar maanden later is de vermoeidheid nog steeds niet weg en ik besluit toch maar even langs de huisarts te gaan. 

Niet goed 
‘Het ziet eruit als een voorjaarsdipje’, krijg ik van de dokter te horen. Op mijn aandringen wordt er toch maar even bloed geprikt. Niet veel later krijg ik te horen dat ik mijn werk moet neerleggen en zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moet komen. Daar zien ze dat mijn milt opgezet is. Op dat moment gaan alle alarmbellen af, want dat kan een teken zijn van leukemie. Dit vermoeden wordt een week later bevestigd. Uit verder bloedonderzoek is moeilijk op te maken om welke soort leukemie het gaat, maar één ding is duidelijk: het is niet goed. 

Uitendelijk blijkt het om chronische chronische myelomonocytaire leukemie te gaan. Nu ze weten wat er zich in mijn lichaam afspeelt, kan er gekeken worden naar de behandeling. Er wordt mij verteld dat als er niet snel een stamceldonor gevonden wordt, ik de aanstaande kerst niet meer zal halen. Dat is een enorme klap in mijn gezicht. Dat het een strijd zou worden, daar waren we ons van bewust, maar dit komt toch enorm hard aan. 

Gelukkig krijgen we in het najaar geweldig nieuws: er is een donor gevonden! Yes, yes, yes. Dolgelukkig zijn we. Alles wordt in gang gezet en ik mag thuis mijn koffers gaan pakken om in het ziekenhuis opgenomen te worden. Eerst krijg ik een zware chemokuur om mijn stamcellen helemaal kapot te maken. Daarna is het tijd voor de stamceltransplantatie. De stamcellen van de donor zitten in een zakje en stromen via een infuus mijn lichaam in. Heel bijzonder! 

Geen garantie 
Vooraf hebben we goede uitleg gekregen over wat er allemaal kan gebeuren. De positieve en zeker ook de negatieve kant. Vroeger had mijn diagnose einde leven betekend. Nu krijg ik nog een kans. Een geweldige kans, maar geen garantie. 

Ik ben een van de gelukkigen waar de transplantatie goed aanslaat. Er zijn geen complicaties bij het inbrengen van de stamcellen en de volgende 2 dagen krijgt mijn lichaam rust. Dat is hard nodig, want daarna zal er weer een chemokuur plaatsvinden. Daarmee worden alle oude stamcellen vernietigd om de nieuwe cellen hun werk te kunnen laten doen.  

Mijn lichaam reageert heel heftig op deze chemokuur. Braken, opgezwollen mond, weinig lucht, vochtophoping. Alles was me van te voren voorspeld, maar als je het dan overkomt valt het toch tegen. Het positieve nieuws is dat de waardes beetje bij beetje beter worden. Dit geeft me kracht om vrolijk te blijven. In de eerste plaats voor mijzelf, maar ook om mijn vrouw en verdere achterban te laten zien dat ik er weer bovenop ga komen. 

Toekomst 
Mijn toestand wordt steeds een beetje beter en ik begin ook weer zin te krijgen om te werken. Maar door de chemo ben ik mijn bescherming van de kindervaccinaties kwijt, dus mijn weerstand is er nog niet en dan komt daar ook nog eens het risico van corona bij. Helaas zorgt het voor veel stress dat ik dit moet blijven uitleggen aan de arbo- en verzekeringsarts, die vinden dat ik na een half jaar wel weer gewoon aan het werk kan gaan. Vervelend, maar het is niet anders. 

Als alternatief ben ik gaan hobbyen met hout. Het maken van spullen geeft me rust en een het is een fijne dagbesteding. Het begint met een gereedschapskistje dat ik maakte, wat de plaatselijke ijsboer wel leuk vindt voor de kerstpakketten. Toen heb ik mijn hobbybedrijfje Het Plankie opgericht. Ik ga kweektafels maken en verkoop deze aan klanten. Lekker bezig zijn en vrolijke gezichten zien wanneer mensen het komen ophalen, daar krijg ik energie van. 

Nu, 2 jaar later, kijk ik geregeld achterom. Met mijn conditie gaat het steeds beter en ik geniet weer van het leven. Ik zit momenteel in de WW, maar ben nog niet druk aan het solliciteren. Mijn lichaam en geest zijn er nog niet, maar dat maakt niks uit. Want dankzij mijn anonieme stamceldonor ben ik er nog, dat besef ik mij maar al te goed. Dankzij deze persoon kan ik weer van het leven genieten. Daarvoor ben ik mijn donor voor eeuwig dankbaar!” 

Hoe voelt het om een leven te redden? Marly kan het weten. Zij doneerde haar stamcellen voor een patiënt ergens op de wereld. Een ervaring die zij voor altijd met zich mee zal dragen en die ze het liefst met zoveel mogelijk mensen deelt.  

Marly: “Toen ik werd gebeld door Matchis was ik helemaal in shock. Ik was me er zeker van bewust dat ik geregistreerd stond, maar ik had gewoon echt niet verwacht dat ik ooit opgeroepen zou worden. Toen ze me vertelden dat ik mogelijk een match was voor iemand, was ik ook best emotioneel. Enerzijds uit blijdschap, ik voelde me vereerd en was zo blij dat ik echt iets voor iemand kon betekenen. Anderzijds is het ook heel erg schrikken dat iemand het nodig heeft en misschien wel van mij afhankelijk is. 

Ik heb toen met de medewerker een moment gepland om even rustig te bellen om alles door te spreken en daarna kreeg ik buisjes thuisgestuurd om wat bloed te laten prikken. Ik wist dat er nog meer mogelijke matches waren en ik was er eigenlijk van overtuigd dat ik het niet zou worden. Maar ik bleek de beste match te zijn! Wat ik heel prettig vond is dat ze continu vroegen of ik me er nog steeds goed bij voelde en of ik hier echt mee door wilde gaan. Uiteraard was mijn antwoord volmondig: ja!  

Bloedbuisjes per post
Voordat ik echt zou mogen doneren werd er nog een afspraak ingepland voor een medische keuring door Matchis. Dat vond ik zelf ook fijn, een soort APK-check of je helemaal gezond bent. Er werd uitgebreid de tijd genomen om alles uit te leggen en we zijn die dag ook alvast in het ziekenhuis geweest op de afdeling waar de afname plaats zou vinden. Het voelde echt een beetje alsof ik een VIP-behandeling kreeg. Iedereen was zo aardig en behulpzaam. De resultaten van de medische check waren gelukkig allemaal goed, dus voor de donatie stonden alle lichten op groen. 

Vier dagen voor de donatie begon ik met de groeifactor. Ik heb geen angst voor naalden dus ik dacht: ‘dat doe ik wel even’, maar de eerste keer vond ik toch best spannend. De eerste dag merkte ik eigenlijk nog niks van de groeifactor. De tweede dag, dit was een vrijdag, voelde ik me wel vermoeid op mijn werk. Die avond begon ik ook last te krijgen van hoofdpijn en wat botpijn. Dat laatste vond ik qua pijn een beetje vergelijkbaar met een hevige ongesteldheid. In het weekend bleven deze klachten en heb ik het rustig aan gedaan. Deze klachten horen erbij en gelukkig was het met paracetamol goed te doen.   

Op zondag sliep ik samen met mijn vriend, op kosten van Matchis, een nachtje in een hotel in Nijmegen zodat we alvast in de buurt van het ziekenhuis waren. We zijn die avond lekker uit eten geweest en de sfeer was eigenlijk heel ontspannen. Bij het kopje thee naderhand op het terras, drong het ineens tot me door: morgen gaat het echt gebeuren. Uit het niets kwamen toen toch de zenuwen. Ik heb die nacht onrustig geslapen. Natuurlijk wist ik waar ik mee bezig was, maar opeens voelde het heel echt en besefte ik me hoe belangrijk het was wat ik ging doen.

D-day
De volgende ochtend hebben we in het hotel ontbeten en daar kwam ik een ander meisje tegen dat ook die dag haar stamcellen ging doneren. In het ziekenhuis zaten we ook samen op de kamer en dat was heel gezellig. De afname zelf vond ik heel erg meevallen. Het deed zeker geen pijn. Alleen het moment dat het naaldje van het infuus erin gaat voel je even, maar dat is binnen een paar seconden gedaan. Daarna voel je er eigenlijk niets van. De stamcellen worden door een apparaat uit het bloed gefilterd en je krijgt je bloed gewoon weer terug.  

Mijn vriend was mijn rechterhand tijdens de afname. Hij zorgde voor dekentjes en heeft wat foto’s gemaakt. De tijd vloog voorbij. Blijkbaar zaten er heel veel stamcellen in mijn bloed, waardoor ik al heel snel klaar was. Na afloop van de donatie kreeg ik nog een heel mooi beeldje mee als aandenken aan de donatie. Op dat moment voelde ik de ontlading. Superfijn dat ik dit heb kunnen doen. 

Toen we in de auto terug naar huis zaten, zag ik (heel toevallig) een advertentie voorbij komen van Matchis. Er werd een oproep gedaan aan mensen die in oktober een hardloopwedstrijd gepland hadden staan, om dit te koppelen aan een sponsoractie voor Matchis. Ik las dit direct voor aan mijn vriend want hij had zich een tijdje terug ingeschreven voor de halve marathon. We hebben toen meteen een actie voor hem aangemaakt. Dat voelde voor hem heel goed omdat hij nu ook het gevoel had dat hij echt iets kon betekenen. Alsof het zo moest zijn! 

De dag na de donatie heb ik lekker een beetje op de bank gelegen. Ik was een beetje vermoeid maar had verder gelukkig nergens last van. Ik ben zowel door het ziekenhuis als door Matchis gebeld met de vraag hoe het met me ging. Ook kreeg ik te horen dat ik mijn stamcellen voor een man tussen de 65 en 75 jaar oud had gedoneerd. Dat vond ik wel heel bijzonder om te horen, dan krijg je er toch meer een beeld bij. Het beïnvloedt natuurlijk niet alleen de patiënt zelf maar ook zijn familie. Misschien heeft hij wel kinderen en kleinkinderen die nu hun vader en opa nu hopelijk nog langer bij zich kunnen hebben.  

Marly tijdens haar stamceldonatie

Op woensdag ben ik weer naar mijn werk gegaan. Ik werk als docent Spaans op een middelbare school en ik heb mijn leerlingen al vanaf het begin betrokken bij het proces. Het is leuk om te zien hoe nieuwsgierig en betrokken ze allemaal zijn bij dit onderwerp (dat zijn ze echt niet altijd ��). Mijn collega docenten biologie en maatschappijleer gaan binnenkort ook gebruik maken van het lespakket over stamceldonatie en dan zal ik in hun les mijn verhaal komen vertellen.  

Ik ben oprecht dankbaar dat ik mijn stamcellen voor een ander heb kunnen doneren en dat ik me nu nog meer kan inzetten door mijn ervaring met zoveel mogelijk mensen te delen. Inmiddels heeft mijn vriend de halve marathon gelopen in een Matchis-shirt en daarmee heeft hij bijna 500 euro opgehaald voor Matchis! Met mij gaat het verder ook hartstikke goed. Ik kijk met een heel goed gevoel terug op de donatie. Deze bijzondere ervaring zal ik voor altijd met me meedragen!”  

Regelmatig komen er vragen binnen van mensen die twijfelen om donor te worden omdat ze angstig zijn voor naalden. Een zeer terechte vraag, want bij stamceldonatie ontkom je niet aan het gebruik van naalden. Ook voor de Anna was de angst voor naalden een reden voor twijfels over stamceldonatie. Totdat haar moeder plotseling ziek werd.

Anna: “In december 2019 kreeg mijn moeder te horen dat zij een zeldzame vorm van bloed- en beenmergziekte heeft, genaamd myelofibrose (MF). Dat was natuurlijk een enorme schok voor de hele familie. Al snel werd duidelijk dat de enige mogelijkheid voor genezing een stamceltransplantatie zou zijn.

Een wonder
Vanuit het ziekenhuis werd eerst gekeken of Anna’s ooms en tantes een geschikte donor voor haar moeder zouden zijn. Toen dit niet het geval bleek, werd er verder gezocht in de wereldwijde databank met geregistreerde stamceldonoren. Anna: “Zelf kwam ik tijdens dat proces erachter dat er in Nederland nog veel te weinig mensen geregistreerd staan als stamceldonor en dat er nog steeds niet voor iedere patiënt op tijd een goede donor beschikbaar is. Ik had er eerder nooit over nagedacht om zelf donor te worden; voornamelijk omdat ik een erge naaldenfobie heb en vrijwel alle medische ingrepen heel spannend vind. Nu voelde ik alleen de angst dat er geen goede match gevonden zou worden in de databank. Helaas bleek die angst terecht: er zat voor mijn moeder geen match tussen.”

In de tussentijd werden ook de kinderen (Anna en haar broertje en zus) getest om te kijken of zij eventueel een match zouden zijn. Anna: “Die kans was heel erg klein, maar toch gebeurde het onverwachte en kwamen we in een wonderlijke situatie terecht: ik werd gebeld met het nieuws dat ik de geschikte donor was voor mijn moeder! Het gevoel van blijdschap en opluchting overheerste, maar ik begon ook al vrij snel een angstig gevoel te krijgen. Natuurlijk ging het om mijn moeder, dus twijfelde ik er geen seconde over om te doneren, maar mijn naaldenfobie zou niet zómaar weggaan.”

Naaldenfobie
De angst voor naalden maakt dat Anna vanaf het begin erg zenuwachtig is: “Ik weet nog dat ik bij de eerste keer bloedprikken (ik moest een medische keuring ondergaan vóór het doneren) bijna flauwviel, omdat ik er zó tegenop zag”, vertelt ze. “De verpleegkundige was heel lief en gaf me de waardevolle tip om altijd van tevoren mijn naaldenfobie door te geven. Op deze manier kunnen ze er rekening mee houden, bijvoorbeeld door je af te leiden en gerust te stellen, of door het prikken liggend te doen. Dat heeft mij echt geholpen.”

Toen Anna uiteindelijk medisch goedgekeurd was, begonnen de mentale en fysieke voorbereidingen voor de donatie. Anna: “Ik ontdekte dat er veel onwetendheid is over stamceldonatie. Ik dacht zelf altijd, en ik denk dat er meer mensen zijn die dit ook denken, dat je voor een stamceldonatie geopereerd moet worden, maar dat is niet het geval. Bij mij werden de stamcellen via mijn bloed afgenomen. Ik kreeg in de week voor de stamcelafname een aantal injecties om de groei van mijn stamcellen te stimuleren. Op de dag van de afname werd er via één arm bloed afgenomen waarbij een apparaat de stamcellen uit het bloed haalt. De rest van je bloed stroomt via de andere arm weer terug je lichaam in.

Een leven redden
Aan de het gebruik van naalden valt bij een stamceldonatie dus niet te ontkomen. Anna: “Ik werd heel goed voorbereid en wist dus ook van tevoren dat er veel naalden bij zouden komen kijken. Het was fijn dat ik precies wist wat me te wachten stond, maar dat maakte het natuurlijk niet minder eng. Bij het bloedprikken en die injecties de week van tevoren kreeg ik het elke keer nog wel warm, maar merkte dat mijn angst steeds wat minder werd. Het idee dat het steeds om ‘slechts’ een kort moment ging en dat ik er daarna alweer vanaf zou zijn, samen met de overheersende gedachte dat ik hiermee een leven – of het nou om mijn eigen moeder gaat of om het leven van een ander – zou kunnen redden, trokken mij er doorheen.”

Het helpt Anna dat ze van dichtbij ziet waar ze het voor doet. Maar dat doet haar ook beseffen dat er nog veel meer mensen zijn zoals haar moeder, die afhankelijk zijn van een stamceldonor. Anna: “Ik weet dat het niet altíjd goed is om te relativeren, maar wat zijn nou die kleine prikjes vergeleken met de pijn en strijd die mijn moeder of een andere zieke patiënt moet doorstaan? De ingreep zelf viel mij persoonlijk uiteindelijk heel erg mee. Het zetten van de naald(en) in het begin was even spannend, maar ook die korte momenten gingen al snel voorbij en de specialisten (zowel vanuit Matchis als het ziekenhuis) weten zo’n naald snel, goed en vrijwel pijnloos te zetten.”

Als ík dit kan, kunnen vele anderen dit ook
Anna deelt graag haar eigen ervaring omdat ze zich kan voorstellen dat het prettig is om ervaringen te lezen van mede-naaldenhaters. Anna: “Bij mij gaat het natuurlijk om mijn eigen moeder en ik denk dat de meeste mensen in mijn plaats hetzelfde hadden gedaan, maar het idee dat er een moeder (of familielid, vriend, dierbare) van iemand anders het geluk niet heeft dat er een geschikte donor is, maakt mij erg verdrietig. Bij mijn eigen moeder is de stamceltransplantatie helaas niet goed (genoeg) gegaan, waardoor ik drie maanden later een tweede keer het proces ben ondergaan en opnieuw mijn stamcellen aan haar heb gedoneerd.”

Ook de tweede keer worden de stamcellen bij Anna uit haar bloed gefilterd. “Mijn angsten waren natuurlijk niet weg”, vertelt Anna, “maar wel een stuk minder. Ik wist nu namelijk wat ik kon verwachten en, hoe onprettig ook, ik wist dat het voor mij enkel momentopnames zouden zijn en dat ik geen langdurige pijn zou hebben. Mijn eigen ervaring heeft me doen beseffen dat als zelfs ík, met al mijn angsten, het zelfs twee keer kan, ik zeker weet dat vele anderen met een angst voor naalden dit ook kunnen. Natuurlijk ervaart iedereen dit op zijn eigen manier, maar ik hoop dat ik door het delen van mijn verhaal mensen kan laten inzien dat het uiteindelijk wel meevalt en dat je veel meer aankunt dan je wellicht denkt. Hoe mooi is het als je met jouw gezonde stamcellen iemand anders een leven kunt geven?”

Onze website maakt gebruik van cookies om het gebruik en functionaliteit te waarborgen. Meer informatie hierover vindt u op onze cookie instellingen pagina.

OK