Matchis headerafbeelding Matchis headerafbeelding

Patiënt- en donorverhalen

Aanmelden als stamceldonor

Stamceldonatie gaat over mensen. Ze zijn aan het studeren of starten net met een leuke baan, maar worden dan ziek. Oud, jong, soms heel jong. Het gaat over mensen die ziek zijn en beter hopen te worden. Het gaat over mensen die beter worden omdat anderen bereid zijn stamcellen te doneren.

Dagelijks horen we verhalen van hoop en vrees. Patiënten vertellen over wat het betekent om door een donor geholpen te worden. Donoren hebben hun persoonlijke motivatie. We laten ze hier aan het woord.

"Ik vind het zo gaaf dat ik iets heb kunnen betekenen voor iemand die ik helemaal niet ken!"

Lloyd, stamceldonor

“Het begon met wat vage klachten”, herinnert Bart zich: “vermoeidheid, steken in mijn buik, ik had het snel koud. Niets bijzonders, dacht ik. Mijn vriendin vond dat ik het bij de huisarts moest laten checken, maar ik was eigenwijs en vond het niet nodig. Toen de klachten maar niet weg gingen heb ik toch maar even bloed laten prikken.”  

Niet veel later ziet Bart op zijn telefoon dat hij meerdere oproepen heeft gemist van zijn huisarts. Bart: “Toen ik de voicemail afluisterde, hoorde ik dat het niet goed was. In het ziekenhuis kwam niet veel later de diagnose: Chronische Myeloïde Leukemie. De vooruitzichten waren redelijk goed, er zijn namelijk veel medicijnen om de ziekte te behandelen. Maar anderhalf jaar en vijf verschillende behandelingen later bleek niks te werken.” 

De enige behandeling die overblijft is een stamceltransplantatie. Barts beide zussen worden getest, maar blijken geen match te zijn. "Dan ben je afhankelijk van een onbekende donor”, vertelt hij. “Dat is best even spannend. In eerste instantie werden er drie perfecte matches gevonden. Echter, alle drie de donoren besloten toch niet met de donatie door te willen gaan.” Uiteindelijk krijgt Bart stamcellen van een donor die een 9 uit 10 match is. 

Australië 
Na de stamceltransplantatie heeft Bart veel last van afstotingsverschijnselen. “Het was een heel zwaar proces, maar het gaat steeds beter met me”, vertelt hij. “Vanaf het moment dat ik de diagnose kreeg heb ik tegen mijn vriendin gezegd: als ik me beter voel, dan gaan we samen naar Australië! Tot drie keer toe hebben we tickets geboekt, maar telkens moesten we de reis op het laatste moment annuleren.”  

In september vorig jaar gaat de reis, bij de vierde poging, eindelijk wél door. Bart: “Toen we in Australië aankwamen kon ik bijna niet geloven dat we er echt waren. Dat was heel bijzonder, we hebben echt het leven gevierd. Zonder mijn donor had ik deze reis nooit kunnen maken. Sterker nog, zonder donor was ik er misschien niet meer geweest. Het was een heel zwaar traject, maar dankzij deze kans en de cellen van de donor mag ik en kan ik weer genieten van het leven.” 

“Het begon allemaal in april 2016”, vertelt de 21-jarige Ebba. Ze zit op dat moment midden in haar opleiding als schoonheidsspecialiste en geniet van het leven. “Ik voelde me al een tijdje niet zo lekker, maar het kwam niet in me op dat er echt iets ergs aan de hand zou kunnen zijn. Je bent nog zo jong, dan ben je daar helemaal niet mee bezig. Totdat het echt misgaat.” 

Ebba krijgt steeds vaker hoge koorts met pieken van 42 graden. Ze wordt in het ziekenhuis opgenomen, maar daar hebben ze geen idee wat er met haar aan de hand is. Ebba: “Ondertussen ging ik steeds verder achteruit. Ik weet nog dat ik veel pijn had en ook steeds meer moeite kreeg met ademen. Op een gegeven moment kon ik helemaal niet meer zelfstandig ademen en werd ik in een kunstmatige coma gehouden.” 

Heb ik dan kanker? 
Dan wordt duidelijk dat Ebba lijdt aan Hemofagocyterende Lymfohistiocytose (HLH). Dit is een zeldzame aandoening waarbij bepaalde cellen in je lichaam je eigen organen kunnen aanvallen. Ebba: “Ik had er nog nooit van gehoord. Toen ze me in het ziekenhuis vertelden dat ik chemokuren zou krijgen was ik ook helemaal in de war. ‘Heb ik dan kanker?’, was mijn eerste vraag, maar dat was het niet.”  

De chemokuren slaan in eerste instantie goed aan, maar tegen het einde van de kuur gaat het toch weer fout. “De artsen vertelden me dat ik met spoed een stamceltransplantatie nodig had”, vertelt Ebba. “Gelukkig werd er vrij snel duidelijk dat er een match gevonden was in de wereldwijde databank. Een paar maanden later was het dan zover. Gelukkig is de stamceltransplantatie goed gegaan.” 

Donor 
Inmiddels studeert Ebba verpleegkunde en is ze haar donor nog elke dag dankbaar: “Ik merk in mijn omgeving dat mensen soms best bang zijn voor stamceldonatie, maar je kunt er gewoon écht een leven mee redden. Dat heb ik zelf mogen ervaren. Het is zo bijzonder dat iemand die ik helemaal niet ken dit voor mij heeft gedaan. Ik gun het iedereen die ziek is om, net als ik, een tweede kans te krijgen.”

"Ik ben Merel en ik ben 17 jaar oud. In november 2016 kreeg ik de diagnose leukemie. Mijn wereld storte letterlijk in elkaar. Maar niet alleen die van mij maar ook die van mijn ouders en vrienden. Op 23 november is mijn strijd tegen de leukemie begonnen, de dag dat ik het te horen kreeg. Door mijn eerste beenmergpunctie kwam ik te weten dat het niet ALL was. Ik had de leukemie genaamd AML. Dit is een agressievere vorm van leukemie en ook dus gelijk moeilijker te genezen."

Behandeling
"In diezelfde dagen werd mijn behandelplan gemaakt en voor ik het wist lag ik aan mijn eerste chemo. In mijn bloed zat 78% leukemie. Dat is al een groot aantal. Mijn eerste kuur was een kuur van 12 dagen lang continu chemo. Hiermee zouden ze een grote klap uitdelen en zou het percentage moeten zakken naar onder de 5%. Helaas kwam ik na deze kuur maar op 34%... Dit was een enorme tegenslag. Mijn oncoloog noemde opeens in het gesprek het woord stamceltransplantatie."

Een stamceltransplantatie was nodig
"Ik wist helemaal niet wat dat inhield. We gingen er niet diep op in, eerst maar is beginnen aan de volgende kuur. Een kuur van 8 dagen en weer met continu chemo. Ik werd ziek, heel erg ziek. Er zijn dagen geweest waarin ik niks heb gezegd en alleen maar knikte. Mijn vriend en ouders hebben mij in die dagen enorm gesteund, net zoals elke andere dag van deze strijd. Ondertussen was ik al veel verloren, mijn haar, een paar vrienden en het leven in de echte wereld. Ja…. Ik was mijn leven kwijt. En dat kon ik niet zomaar terugkrijgen. Maar om te voorkomen dat mijn leven me echt werd ontnomen werd actie ondernomen. Na die 8 dagen chemo kwam het percentage gelukkig wel op 0%. Maar om geen risico te lopen dat het ooit terug zou komen was een stamceltransplantatie nodig. Hiervoor werd ik (vanwege mijn leeftijd) doorverwezen naar het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ)."

Op zoek naar een match voor Merel
"Het is een voor een patiënt een hele zware behandeling waarin niet iedereen het red. Waarbij je geluk moet hebben, er moet een geschikte donor zijn. Ik moest terug naar het Radboud UMC om mijn laatste kuur af te maken. Een kuur van 4 dagen chemo. In de tussentijd werd door Stichting Matchis in opdracht van het WKZ een stamceldonor gezocht. Mijn ouders, vooral mijn moeder, wachtte in spanning af. Ze was bang dat er geen goede match gevonden zou worden. Mijn vader had er alle vertrouwen in. Ik heb vaak, als ik ’s nachts wakker lag, gedacht aan hoe ik mijn leven daarna weer ging oppakken en leuke dingen kon doen. Ik wilde zo graag op vakantie met mijn vriend en mijn ouders. En ik zou een puppy krijgen!  Het kon toch niet waar zijn dat het niet door zou gaan, ik kon niet verder leven zonder donor....  Na een tijdje kwam mijn oncoloog vertellen dat er een geschikte donor gevonden was, wat waren wij blij!"

De stamceltransplantatie ging goed!
"Voor de stamceltransplantatie ben ik naar het WKZ over verhuisd. Het was zwaar, heel zwaar. Maar ik deed het ontzettend goed. Binnen 4 weken stond ik buiten, echt buiten! Ik was klaar met de behandelingen. De stamcellen van de donor deden het zo goed in mijn lichaam dat we samen de perfecte match waren. Ik kon mijn leven weer gaan oppakken! Hiervoor ben ik enorm dankbaar.  En ja mijn wensen zijn uitgekomen, ik kreeg een puppy en heb een onvergetelijke vakantie gehad! Ondertussen ga ik alweer naar school en probeer ik mijn examens te halen. Ik LEEF weer."

De 20-jarige Lloyd doneerde dit jaar zijn stamcellen via het beenmerg aan een onbekende patiënt ergens ter wereld. Hij denkt er elke dag nog aan.

Stamceldonor Lloyd

De 23-jarige Marjolein doneerde haar stamcellen via het bloed. "Ik vond het wel een beetje spannend, maar ik voelde er helemaal niks van eigenlijk. Je wordt super lief verzorgd, ik zou het zo weer doen!"

Stamceldonor Marjolein

Toen de 26-jarige Jan hoorde dat er een tekort was aan donoren met een Indische achtergrond twijfelde hij geen moment en registreerde zich als stamceldonor. Hij bleek een match te zijn met een patiënt ergens ter wereld en doneerde zijn stamcellen via het beenmerg. 

Stamceldonor Jan

De 20-jarige Thijs doneerde dit jaar stamcellen via het bloed. Nog geen vier maanden nadat hij zich geregistreerd had werd hij al opgeroepen. In het begin vond hij het wel moeilijk dat hij niet wist naar wie zijn stamcellen precies toe gaan, maar achteraf viel dat eigenlijk wel mee. 

Stamceldonor Thijs

Onze website maakt gebruik van cookies om het gebruik en functionaliteit te waarborgen. Meer informatie hierover vindt u op onze cookie instellingen pagina.

OK