Matchis headerafbeelding Matchis headerafbeelding

Patiënt- en donorverhalen

Aanmelden als stamceldonor

Stamceldonatie gaat over mensen. Ze zijn aan het studeren of starten net met een leuke baan, maar worden dan ziek. Oud, jong, soms heel jong. Het gaat over mensen die ziek zijn en beter hopen te worden. Het gaat over mensen die beter worden omdat anderen bereid zijn stamcellen te doneren.

Dagelijks horen we verhalen van hoop en vrees. Patiënten vertellen over wat het betekent om door een donor geholpen te worden. Donoren hebben hun persoonlijke motivatie. We laten ze hier aan het woord.

"Ik vind het zo gaaf dat ik iets heb kunnen betekenen voor iemand die ik helemaal niet ken!"

Lloyd, stamceldonor

"Begin deze zomer kocht ik nieuwe loopschoenen en sportkleren. Met drie jonge kinderen thuis heb ik in de afgelopen jaren wat minder gesport dan gewild, maar nu ging het weer gebeuren. Ik had er zo’n zin! Maar het ging niet. Ik werd steeds slapper en moe; ik herkende mijn lichaam niet meer. Na het lopen van de trap naar de eerste verdieping waren mijn benen al verzuurd en had ik kloppende hoofdpijn.

Drie keer heb ik bij de huisarts gezeten, maar hij stuurde me met paracetamol terug naar huis. De vierde keer heb ik zelf aangedrongen op een bloedonderzoek. Hieruit bleek dat ik ernstige bloedarmoede had. Helaas was de oorzaak daarvan geen ijzertekort maar acute myeloïde leukemie (AML), een hele agressieve vorm van bloedkanker. Dan staat je wereld even stil.

Kinderen
Sinds de diagnose begin augustus ben ik vrijwel doorlopend in een ziekenhuis opgenomen geweest voor erg intensieve chemotherapieën. Fysiek kan ik de kuren redelijk goed aan. Wat ik het moeilijkst vind, is dat ik er niet kan zijn voor mijn kinderen. De momenten dat zij me komen opzoeken in het ziekenhuis zijn de lichtpunten in mijn leven. Knuffelen, samen een spelletje spelen of een boek lezen. Maar dan is de bezoektijd weer voorbij en moeten zij naar huis. Nog één keer knuffelen en zwaaien aan de klapdeuren van de afdeling hematologie, de grens die mij scheidt van het “normale leven”. Dat heerlijke drukke en chaotische leven met mijn kinderen, geliefde, familie, vrienden, buren en collega’s. En met wind in de haren. Want de buitenlucht mis ik ook onwijs.

Stamceltransplantatie nodig
De chemotherapieën zijn goed aangeslagen. De leukemie is in remissie; alle tekenen van de ziekte zijn uit mijn bloed en beenmerg verdwenen. Maar helaas is dit bij deze vorm van leukemie onvoldoende. De volgende stap zou nu een stamceltransplantatie moeten zijn. Zonder deze transplantatie heb ik zo goed als geen kans op genezing. Enkel de stamcellen van een donor kunnen mijn afweersysteem herstellen en zo ervoor zorgen dat de ziekte niet meer terugkomt.

Ondanks een wereldwijde zoektocht is er tot nu toe nog geen geschikte donor gevonden. Daarom wil ik jullie vragen om mij te helpen. Alsjeblieft, registreer je als stamceldonor en geef mij en al die andere mensen met leukemie een kans."

“Het begon allemaal in april 2016”, vertelt de 21-jarige Ebba. Ze zit op dat moment midden in haar opleiding als schoonheidsspecialiste en geniet van het leven. “Ik voelde me al een tijdje niet zo lekker, maar het kwam niet in me op dat er echt iets ergs aan de hand zou kunnen zijn. Je bent nog zo jong, dan ben je daar helemaal niet mee bezig. Totdat het echt misgaat.” 

Ebba krijgt steeds vaker hoge koorts met pieken van 42 graden. Ze wordt in het ziekenhuis opgenomen, maar daar hebben ze geen idee wat er met haar aan de hand is. Ebba: “Ondertussen ging ik steeds verder achteruit. Ik weet nog dat ik veel pijn had en ook steeds meer moeite kreeg met ademen. Op een gegeven moment kon ik helemaal niet meer zelfstandig ademen en werd ik in een kunstmatige coma gehouden.” 

Heb ik dan kanker? 
Dan wordt duidelijk dat Ebba lijdt aan Hemofagocyterende Lymfohistiocytose (HLH). Dit is een zeldzame aandoening waarbij bepaalde cellen in je lichaam je eigen organen kunnen aanvallen. Ebba: “Ik had er nog nooit van gehoord. Toen ze me in het ziekenhuis vertelden dat ik chemokuren zou krijgen was ik ook helemaal in de war. ‘Heb ik dan kanker?’, was mijn eerste vraag, maar dat was het niet.”  

De chemokuren slaan in eerste instantie goed aan, maar tegen het einde van de kuur gaat het toch weer fout. “De artsen vertelden me dat ik met spoed een stamceltransplantatie nodig had”, vertelt Ebba. “Gelukkig werd er vrij snel duidelijk dat er een match gevonden was in de wereldwijde databank. Een paar maanden later was het dan zover. Gelukkig is de stamceltransplantatie goed gegaan.” 

Donor 
Inmiddels studeert Ebba verpleegkunde en is ze haar donor nog elke dag dankbaar: “Ik merk in mijn omgeving dat mensen soms best bang zijn voor stamceldonatie, maar je kunt er gewoon écht een leven mee redden. Dat heb ik zelf mogen ervaren. Het is zo bijzonder dat iemand die ik helemaal niet ken dit voor mij heeft gedaan. Ik gun het iedereen die ziek is om, net als ik, een tweede kans te krijgen.”

"Ik ben Merel en ik ben 17 jaar oud. In november 2016 kreeg ik de diagnose leukemie. Mijn wereld storte letterlijk in elkaar. Maar niet alleen die van mij maar ook die van mijn ouders en vrienden. Op 23 november is mijn strijd tegen de leukemie begonnen, de dag dat ik het te horen kreeg. Door mijn eerste beenmergpunctie kwam ik te weten dat het niet ALL was. Ik had de leukemie genaamd AML. Dit is een agressievere vorm van leukemie en ook dus gelijk moeilijker te genezen."

Behandeling
"In diezelfde dagen werd mijn behandelplan gemaakt en voor ik het wist lag ik aan mijn eerste chemo. In mijn bloed zat 78% leukemie. Dat is al een groot aantal. Mijn eerste kuur was een kuur van 12 dagen lang continu chemo. Hiermee zouden ze een grote klap uitdelen en zou het percentage moeten zakken naar onder de 5%. Helaas kwam ik na deze kuur maar op 34%... Dit was een enorme tegenslag. Mijn oncoloog noemde opeens in het gesprek het woord stamceltransplantatie."

Een stamceltransplantatie was nodig
"Ik wist helemaal niet wat dat inhield. We gingen er niet diep op in, eerst maar is beginnen aan de volgende kuur. Een kuur van 8 dagen en weer met continu chemo. Ik werd ziek, heel erg ziek. Er zijn dagen geweest waarin ik niks heb gezegd en alleen maar knikte. Mijn vriend en ouders hebben mij in die dagen enorm gesteund, net zoals elke andere dag van deze strijd. Ondertussen was ik al veel verloren, mijn haar, een paar vrienden en het leven in de echte wereld. Ja…. Ik was mijn leven kwijt. En dat kon ik niet zomaar terugkrijgen. Maar om te voorkomen dat mijn leven me echt werd ontnomen werd actie ondernomen. Na die 8 dagen chemo kwam het percentage gelukkig wel op 0%. Maar om geen risico te lopen dat het ooit terug zou komen was een stamceltransplantatie nodig. Hiervoor werd ik (vanwege mijn leeftijd) doorverwezen naar het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ)."

Op zoek naar een match voor Merel
"Het is een voor een patiënt een hele zware behandeling waarin niet iedereen het red. Waarbij je geluk moet hebben, er moet een geschikte donor zijn. Ik moest terug naar het Radboud UMC om mijn laatste kuur af te maken. Een kuur van 4 dagen chemo. In de tussentijd werd door Stichting Matchis in opdracht van het WKZ een stamceldonor gezocht. Mijn ouders, vooral mijn moeder, wachtte in spanning af. Ze was bang dat er geen goede match gevonden zou worden. Mijn vader had er alle vertrouwen in. Ik heb vaak, als ik ’s nachts wakker lag, gedacht aan hoe ik mijn leven daarna weer ging oppakken en leuke dingen kon doen. Ik wilde zo graag op vakantie met mijn vriend en mijn ouders. En ik zou een puppy krijgen!  Het kon toch niet waar zijn dat het niet door zou gaan, ik kon niet verder leven zonder donor....  Na een tijdje kwam mijn oncoloog vertellen dat er een geschikte donor gevonden was, wat waren wij blij!"

De stamceltransplantatie ging goed!
"Voor de stamceltransplantatie ben ik naar het WKZ over verhuisd. Het was zwaar, heel zwaar. Maar ik deed het ontzettend goed. Binnen 4 weken stond ik buiten, echt buiten! Ik was klaar met de behandelingen. De stamcellen van de donor deden het zo goed in mijn lichaam dat we samen de perfecte match waren. Ik kon mijn leven weer gaan oppakken! Hiervoor ben ik enorm dankbaar.  En ja mijn wensen zijn uitgekomen, ik kreeg een puppy en heb een onvergetelijke vakantie gehad! Ondertussen ga ik alweer naar school en probeer ik mijn examens te halen. Ik LEEF weer."

De 20-jarige Lloyd doneerde dit jaar zijn stamcellen via het beenmerg aan een onbekende patiënt ergens ter wereld. Hij denkt er elke dag nog aan.

Stamceldonor Lloyd

De 23-jarige Marjolein doneerde haar stamcellen via het bloed. "Ik vond het wel een beetje spannend, maar ik voelde er helemaal niks van eigenlijk. Je wordt super lief verzorgd, ik zou het zo weer doen!"

Stamceldonor Marjolein

Toen de 26-jarige Jan hoorde dat er een tekort was aan donoren met een Indische achtergrond twijfelde hij geen moment en registreerde zich als stamceldonor. Hij bleek een match te zijn met een patiënt ergens ter wereld en doneerde zijn stamcellen via het beenmerg. 

Stamceldonor Jan

De 20-jarige Thijs doneerde dit jaar stamcellen via het bloed. Nog geen vier maanden nadat hij zich geregistreerd had werd hij al opgeroepen. In het begin vond hij het wel moeilijk dat hij niet wist naar wie zijn stamcellen precies toe gaan, maar achteraf viel dat eigenlijk wel mee. 

Stamceldonor Thijs

Onze website maakt gebruik van cookies om het gebruik en functionaliteit te waarborgen. Meer informatie hierover vindt u op onze cookie instellingen pagina.

OK