Matchis headerafbeelding Matchis headerafbeelding

Patiënt- en donorverhalen

Aanmelden als stamceldonor

Stamceldonatie gaat over mensen. Ze zijn aan het studeren of starten net met een leuke baan, maar worden dan ziek. Oud, jong, soms heel jong. Het gaat over mensen die ziek zijn en beter hopen te worden. Het gaat over mensen die beter worden omdat anderen bereid zijn stamcellen te doneren.

Dagelijks horen we verhalen van hoop en vrees. Patiënten vertellen over wat het betekent om door een donor geholpen te worden. Donoren hebben hun persoonlijke motivatie. We laten ze hier aan het woord.

""Zou ik nog een keer doneren? Ja, zonder twijfel!"

Ruben, stamceldonor

"Begin deze zomer kocht ik nieuwe loopschoenen en sportkleren. Met drie jonge kinderen thuis heb ik in de afgelopen jaren wat minder gesport dan gewild, maar nu ging het weer gebeuren. Ik had er zo’n zin! Maar het ging niet. Ik werd steeds slapper en moe; ik herkende mijn lichaam niet meer. Na het lopen van de trap naar de eerste verdieping waren mijn benen al verzuurd en had ik kloppende hoofdpijn.

Drie keer heb ik bij de huisarts gezeten, maar hij stuurde me met paracetamol terug naar huis. De vierde keer heb ik zelf aangedrongen op een bloedonderzoek. Hieruit bleek dat ik ernstige bloedarmoede had. Helaas was de oorzaak daarvan geen ijzertekort maar acute myeloïde leukemie (AML), een hele agressieve vorm van bloedkanker. Dan staat je wereld even stil.

Kinderen
Sinds de diagnose begin augustus ben ik vrijwel doorlopend in een ziekenhuis opgenomen geweest voor erg intensieve chemotherapieën. Fysiek kan ik de kuren redelijk goed aan. Wat ik het moeilijkst vind, is dat ik er niet kan zijn voor mijn kinderen. De momenten dat zij me komen opzoeken in het ziekenhuis zijn de lichtpunten in mijn leven. Knuffelen, samen een spelletje spelen of een boek lezen. Maar dan is de bezoektijd weer voorbij en moeten zij naar huis. Nog één keer knuffelen en zwaaien aan de klapdeuren van de afdeling hematologie, de grens die mij scheidt van het “normale leven”. Dat heerlijke drukke en chaotische leven met mijn kinderen, geliefde, familie, vrienden, buren en collega’s. En met wind in de haren. Want de buitenlucht mis ik ook onwijs.

Stamceltransplantatie nodig
De chemotherapieën zijn goed aangeslagen. De leukemie is in remissie; alle tekenen van de ziekte zijn uit mijn bloed en beenmerg verdwenen. Maar helaas is dit bij deze vorm van leukemie onvoldoende. De volgende stap zou nu een stamceltransplantatie moeten zijn. Zonder deze transplantatie heb ik zo goed als geen kans op genezing. Enkel de stamcellen van een donor kunnen mijn afweersysteem herstellen en zo ervoor zorgen dat de ziekte niet meer terugkomt.

Ondanks een wereldwijde zoektocht is er tot nu toe nog geen geschikte donor gevonden. Daarom wil ik jullie vragen om mij te helpen. Alsjeblieft, registreer je als stamceldonor en geef mij en al die andere mensen met leukemie een kans."

"Toen ik in augustus 2016 in tip-top shape vertrok naar de Verenigde Staten met mijn VWO-diploma op zak en met een prachtige kans om te ijshockeyen bij de Madison Capitols in de staat Wisconsin (USA) had ik geen idee dat mijn leven een heel andere wending zou nemen.

Op 5 september zou ik starten in Madison. De weken ervoor had ik wat last van nachtzweten, ik had pijn in mijn stuitje en ik kreeg onverklaarbare blauwe plekken. Van de huisarts en fysiotherapeut kreeg ik pilletjes en behandelingen die niet hielpen. In Madison ben ik op zondag zelf naar de Emergency gegaan omdat ik de blauwe plekken en puntbloedingen niet vertrouwde en ze alsmaar toenamen. Daar ben ik direct opgenomen en vervoerd naar het UW American Family and Children’s Hospital in Madison. Op 4 september kreeg ik te horen: acute lymfatische leukemie (ALL). Naar Nederland vliegen kon niet meer. Een rare situatie: alleen in het buitenland, altijd gezond geweest, in topvorm en dan horen dat je doodziek bent en dat je de behandeling direct moet starten omdat het anders over is. Het gaat op zo’n moment allemaal te snel om de volle omvang van wat er gebeurt, te begrijpen.  Op 10 september werd ik 18 jaar in het ziekenhuis.

Ik heb drie weken in Madison in het ziekenhuis gelegen, de chemo is direct gestart en had effect: ik werd ziek van de chemo, maar mijn bloedbeeld werd enigszins hersteld. Toen mijn bloedplaatjes op het minimum zaten, mocht ik naar Nederland vliegen. In Nederland ben ik in behandeling gekomen bij het Daniel den Hoed. Ik heb een half jaar chemo gehad. Toen kreeg ik de mogelijkheid voor een stamceltransplantatie. Ik heb die mogelijkheid met beide handen aangenomen. Mijn zusje van 14 was te jong om donor te zijn. Het Daniel den Hoed kwam met goed nieuws: er was een passende donor gevonden via Matchis!

Op 15 maart was het zover: na een zware chemo en volledige lichaamsbestraling, kreeg ik mijn nieuwe stamcellen! Je voelt er niets, van maar het is erg spannend. Na 10 dagen begonnen de nieuwe stamcellen te werken en verbeterde mijn bloedbeeld. Ik ben nu herstellende van de transplantatie, elke dag een stapje vooruit. Ik ben er nog niet, maar deze nieuwe kans is iets waar ik dankbaar voor ben. Het idee dat iemand voor mij die stamcellen heeft afgestaan is bijzonder.  Ik zou de donor graag bedanken, maar de donor is anoniem.  Wellicht leest de donor dit een keer en realiseert zij/hij zich wat een betekenis dit voor mij heeft.  Het is moeilijk te omschrijven.

Wat mij is gebeurd, kan iedereen gebeuren. Dit had jij kunnen zijn. Ben jij gezond? Word stamceldonor en maak het verschil.Het kan ons allemaal overkomen, zo’n ziekte. Mijn familie, vrienden, bekenden hebben zich inmiddels aangemeld.

Bedankt donor, ik ga mijn leven resetten en genieten van mijn nieuwe kans!"

Het gaat goed met Tom, hij heeft zijn carrière weer opgepakt en is november 2017 richting de VS vertrokken om ijshockey te spelen.

"In juni heb ik mijzelf ingeschreven voor stamceldonatie via Matchis. Ik ontving een pakketje met een vragenlijst en een staafje om wangslijm te verzamelen. Dit heb ik teruggestuurd en vervolgens was ik ingeschreven als donor. Het kan zijn dat je nooit wordt opgeroepen, ik kreeg echter in juli al bericht dat ik een potentiële match was."

Opgeroepen
"Samen met een aantal andere personen van over de hele wereld ben ik opgeroepen om bloed te laten afnemen om op te sturen naar Matchis. Binnen 3 tot 6 maanden krijg je normaal bericht of je de uiteindelijke match bent. Na drie weken werd ik gebeld dat ik de perfecte match was voor iemand met een bloedziekte."

Medische keuring
"Binnen enkele weken had ik een medische keuring. Tijdens deze medische keuring werden er kleine buisjes bloed afgenomen. Verder werd er een hartfilmpje gemaakt, urine werd opgestuurd, bloedruk en hartslag werden gemeten en er werd een longfoto gemaakt. Na dit alles was er een gesprek met een arts die ook nog even luisterde naar mijn hart, longen en buik. De arts voelde ook nog of mijn klieren in orde waren. De arts besprak uiteindelijk de resultaten met mij en gaf aan dat ik voor de laatste resultaten binnen 5 werkdagen gebeld zou worden. Het grote voordeel van deze medische keuring is niet alleen dat ik nu wist dat ik mocht gaan doneren, maar ook dat ik nu zelf weet dat ik gezond ben."

Stamcellen doneren
Vier dagen voor de donatie kreeg ik een spuitinstructie. Elke ochtend en avond heb ik mijzelf moeten spuiten met een lichaamseigenstof. Door deze spuiten zijn de stamcelfabrieken in mijn botten extra hard gaan werken om ervoor te zorgen dat er stamcellen in mijn bloed terecht zouden komen. Hierdoor kan het zijn dat je botpijn krijgt en last van een grieperig gevoel. De dag voor de donatie moet je terug naar het ziekenhuis voor een laatste controle en dan ben je helemaal klaar voor D-day, donatie dag.

Op de dag zelf werd ik aan een aferese apparaat aangesloten. Mijn bloed werd gefilterd en kwam vervolgens weer terug in mijn lichaam. Omdat ik veel stamcellen aan had gemaakt door de lichaamseigen stof in mijn lichaam te spuiten was ik binnen 4 uur klaar. Vlak voor de donatie word je nog een keer goed nagekeken en daarna begint het. Tijdens de donatie word je geweldig verzorgd. Alles ging goed en mijn stamcellen konden verzonden worden. Dit gebeurd op dezelfde dag. De stamcellen worden nog een keer gecontroleerd en gaan direct richting de patiënt, waar ook ter wereld.

Na de donatie
Gelukkig word je het hele proces bijgestaan door het geweldige en betrokken team van Stichting Matchis, de mensen van de hematologieafdeling en van de hemafereseafdeling. Allemaal even aardig en professioneel. Er is een regeling zodat er vervanging geregeld kan worden op jouw werk en alle onkosten worden vergoed. Ik heb gedoneerd voor een man van in de 50 en ik hoop dat ik hem en zijn gezin de toekomst terug heb kunnen geven."

"Ik ben Merel en ik ben 17 jaar oud. In november 2016 kreeg ik de diagnose leukemie. Mijn wereld storte letterlijk in elkaar. Maar niet alleen die van mij maar ook die van mijn ouders en vrienden. Op 23 november is mijn strijd tegen de leukemie begonnen, de dag dat ik het te horen kreeg. Door mijn eerste beenmergpunctie kwam ik te weten dat het niet ALL was. Ik had de leukemie genaamd AML. Dit is een agressievere vorm van leukemie en ook dus gelijk moeilijker te genezen."

Behandeling
"In diezelfde dagen werd mijn behandelplan gemaakt en voor ik het wist lag ik aan mijn eerste chemo. In mijn bloed zat 78% leukemie. Dat is al een groot aantal. Mijn eerste kuur was een kuur van 12 dagen lang continu chemo. Hiermee zouden ze een grote klap uitdelen en zou het percentage moeten zakken naar onder de 5%. Helaas kwam ik na deze kuur maar op 34%... Dit was een enorme tegenslag. Mijn oncoloog noemde opeens in het gesprek het woord stamceltransplantatie."

Een stamceltransplantatie was nodig
"Ik wist helemaal niet wat dat inhield. We gingen er niet diep op in, eerst maar is beginnen aan de volgende kuur. Een kuur van 8 dagen en weer met continu chemo. Ik werd ziek, heel erg ziek. Er zijn dagen geweest waarin ik niks heb gezegd en alleen maar knikte. Mijn vriend en ouders hebben mij in die dagen enorm gesteund, net zoals elke andere dag van deze strijd. Ondertussen was ik al veel verloren, mijn haar, een paar vrienden en het leven in de echte wereld. Ja…. Ik was mijn leven kwijt. En dat kon ik niet zomaar terugkrijgen. Maar om te voorkomen dat mijn leven me echt werd ontnomen werd actie ondernomen. Na die 8 dagen chemo kwam het percentage gelukkig wel op 0%. Maar om geen risico te lopen dat het ooit terug zou komen was een stamceltransplantatie nodig. Hiervoor werd ik (vanwege mijn leeftijd) doorverwezen naar het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ)."

Op zoek naar een match voor Merel
"Het is een voor een patiënt een hele zware behandeling waarin niet iedereen het red. Waarbij je geluk moet hebben, er moet een geschikte donor zijn. Ik moest terug naar het Radboud UMC om mijn laatste kuur af te maken. Een kuur van 4 dagen chemo. In de tussentijd werd door Stichting Matchis in opdracht van het WKZ een stamceldonor gezocht. Mijn ouders, vooral mijn moeder, wachtte in spanning af. Ze was bang dat er geen goede match gevonden zou worden. Mijn vader had er alle vertrouwen in. Ik heb vaak, als ik ’s nachts wakker lag, gedacht aan hoe ik mijn leven daarna weer ging oppakken en leuke dingen kon doen. Ik wilde zo graag op vakantie met mijn vriend en mijn ouders. En ik zou een puppy krijgen!  Het kon toch niet waar zijn dat het niet door zou gaan, ik kon niet verder leven zonder donor....  Na een tijdje kwam mijn oncoloog vertellen dat er een geschikte donor gevonden was, wat waren wij blij!"

De stamceltransplantatie ging goed!
"Voor de stamceltransplantatie ben ik naar het WKZ over verhuisd. Het was zwaar, heel zwaar. Maar ik deed het ontzettend goed. Binnen 4 weken stond ik buiten, echt buiten! Ik was klaar met de behandelingen. De stamcellen van de donor deden het zo goed in mijn lichaam dat we samen de perfecte match waren. Ik kon mijn leven weer gaan oppakken! Hiervoor ben ik enorm dankbaar.  En ja mijn wensen zijn uitgekomen, ik kreeg een puppy en heb een onvergetelijke vakantie gehad! Ondertussen ga ik alweer naar school en probeer ik mijn examens te halen. Ik LEEF weer."

"Ik werd in juni gebeld dat ik een potentiële match was met een patiënt. In eerste instantie keek ik er even van op, omdat de kans dat er een match is, heel klein is.

Keuring
Eerst moest ik naar een kleine medische keuring, die vooral bestond uit een vragenlijst, bloedafname (voor extra HLA-typering, bloedwaarden en ziekten). Met deze gegevens bepaalde de behandelend arts dat ik de definitieve donor zou worden. Hierna moest ik nogmaals langs, nu voor een uitgebreide keuring. Deze omvatte ook een longfoto, een hartfilmpje en een gesprek met de donorarts.

Tijdens dit gesprek werd ook gevraagd of ik een voorkeur had voor een bepaalde vorm van afnamen. Ik heb aangegeven dat het voor mij niet uitmaakt, zolang het maar het beste is voor de patiënt. Dit betekende dat de behandelend arts de methode zou bepalen. Nadat ik ook voor deze keuring was goedgekeurd was het duidelijk: ik mocht gaan doneren. In overleg tussen de behandelend arts en de donorarts werd een tijdschema opgesteld, wat betekende dat ik begin juli moest doneren. Mijn ouders hebben hun vakantie verzet zodat ik tijdens de behandeling bij hen kon verblijven. 

Eerste dag donatietraject
De eerste dag, een vrijdag, ging ik langs de afdeling Hemaferese in het LUMC, waar de eerste keer G-CSF werd toegediend. Verder kreeg ik voor het weekend twee dagdoseringen mee. ’s Avond merkte ik nog weinig van de bijwerkingen en ik besloot een klein biertje in de stad te doen. De volgende ochtend moest ik de volgende dosering toedienen en na enkele uren kreeg ik de eerste lichte bijwerkingen.

Het begon met wat botpijn precies op de plek waar ik mijn enkel ooit heb gebroken. Wat pijnstillers mochten helaas niet baten. Toch besloot ik om ’s avonds naar een BBQ te gaan, weliswaar met de auto. Op de zondag begon ik de bijwerkingen echt te voelen. Naast botpijn had ik ook spierpijn, vooral in de onderrug. Het voelde alsof de spier overbelast was. Ik heb de hele dag series liggen kijken. Op maandagochtend had ik moeite met uit bed komen en liep ik scheef van de pijn. 

Afname stamcellen
Op dinsdagochtend was het zo ver: ik mocht gaan doneren! Ik keek er naar uit, want mij was beloofd dat de bijwerkingen spoedig daarna zouden verdwijnen. Bij de aferese kreeg ik een stalen naald in m’n linkerarm die het bloed afvoerde en via een flexibel infuus in de rechterarm kreeg ik het bloed (met minder stamcellen) weer terug.

Tijdens de aferese is het vooral stil liggen, dus ik had een laptop mee om een film te kijken. Na een uurtje werd het eerste monster genomen om te bepalen of er voldoende stamcellen waren afgenomen. Toen de uitslag van de test binnenkwam, bleek dat er al bijna voldoende was afgenomen. Er werd direct een tweede monster genomen en naar het lab verstuurd. Nadat hiervan de uitslag binnen was, bleek dat ik binnen twee uur al klaar was, twee uur sneller dan normaal. Het bleek dat ik zeer goed op de G-CSF had gereageerd, waardoor de bijwerkingen ook wat heftiger waren.

Tijdens het afkoppelen kwam de donorarts vermelden dat ik voor een 53-jarige vrouw had gedoneerd. De komende vijf jaar mag ik ieder jaar opvragen hoe het met haar gaat en eenmaal mag er anonieme correspondentie worden uitgewisseld. Na de donatie was ik nog twee weken sneller moe dan normaal, maar daarna weer volledig hersteld.

Zou ik het nog een keer doen? Ja, zonder twijfel!"

Onze website maakt gebruik van cookies om het gebruik en functionaliteit te waarborgen. Meer informatie hierover vindt u op onze cookie instellingen pagina.

OK