Patiëntinformatie

Patiëntinformatie

Het zoeken van een donor

Wanneer een patiënt stamcellen van een donor nodig heeft, zullen artsen eerst zoeken in de directe familie van de patiënt. Een familielid met dezelfde weefseltypering (HLA) wordt beschouwd als de beste donor. Elke broer of zus van de patiënt heeft een kans van 25% om dezelfde HLA-typering te hebben, en dus een passende donor te zijn. Soms wordt meer familie onderzocht. De behandelend arts krijgt hierin advies van de HLA-deskundige van zijn of haar transplantatiecentrum of van Matchis.

Voor ongeveer een op de drie patiënten wordt een familiedonor gevonden. Dit aantal neemt echter af, doordat de gezinnen kleiner worden. De patiënt is dan vaak aangewezen op stamcellen van een onverwante donor of stamcellen uit navelstrengbloed. De behandelend arts zoekt dan contact met Matchis.

Het transplantatieproces

De voorbehandeling

Wat de behandeling van leukemie zo ingrijpend maakt, is vooral de voorbehandeling die het eigen beenmerg en het afweersysteem moet uitschakelen en vaak ook bedoeld is om de overgebleven kwaadaardige cellen te vernietigen. Deze voorbehandeling, ook wel conditionering genoemd, duurt een tot twee weken. Deze bestaat meestal uit een combinatie van zware geneesmiddelen en bestraling. De patiënt krijgt hierover van de behandelend arts uitgebreide voorlichting. Meer informatie is ook te vinden op de site van KWF Kankerbestrijding  en de Nederlandse Federatie Universitair Medische Centra .

De transplantatie

Na de zware voorbehandeling is de transplantatie zelf eenvoudig voor de patiënt. Via een infuus worden de verse stamcellen  van de donor toegediend. Voor Matchis en het transplantatiecentrum vraagt dit moment uiteraard wel zeer zorgvuldige planning. Daarbij houden we voortdurend rekening met de toestand van de patiënt en de beschikbaarheid van de donor. De donor moet worden voorbereid. Dan worden de stamcellen afgenomen. Een koerier vervoert ze naar het transplantatiecentrum, waar ook ter wereld, en zorgt dat ze op tijd bij de patiënt aankomen.

Na de transplantatie

In de weken na de toediening van de stamcellen is de patiënt bijzonder kwetsbaar. Het eigen beenmerg is immers uitgeschakeld, terwijl het nieuwe beenmerg nog moet uitgroeien. Rode bloedcellen en bloedplaatjes moeten dan via transfusies worden toegediend. Door het gebrek aan witte bloedcellen is de patiënt extra gevoelig voor infecties. Daarom moet de patiënt geïsoleerd verpleegd worden. De eerste weken na de transplantatie zijn daarom bijzonder spannend. Ook later kunnen nog complicaties optreden. Bovendien duurt het een tijd voordat de patiënt zeker weet dat de ziekte definitief verdwenen is.

De grootste kans op succes bij een stamceltransplantatie ontstaat wanneer de weefseltypering van donor en patiënt zoveel mogelijk overeenkomt. Uit de stamcellen van de donor ontstaan namelijk de witte bloedcellen van het afweersysteem. Als zij het lichaam van de patiënt als vreemd beschouwen en gaan aanvallen, ontstaan ernstige en zelfs dodelijke complicaties. In vakjargon heet dat ‘graft versus host’ ziekte (letterlijk: transplantaat tegen gastheer).

Dit probleem doet zich niet voor wanneer men gebruik maakt van de eigen stamcellen van de patiënt (autologe stamcellen). Deze benadering is echter niet altijd mogelijk en biedt ook niet bij elke patiënt de optimale kans op genezing. Vaak is transplantatie met stamcellen van een donor (allogene stamcellen) noodzakelijk. Dan moet dus gezocht worden naar een donor die zo goed mogelijk bij de patiënt past.

Veiligheid voor de patiënt

Via stamcellen kunnen ook ziekten worden overgedragen.  De patiënt zou dan op een zeer kwetsbaar moment een besmetting of een andere ziekte kunnen krijgen. Matchis doet er alles aan om het risico hierop zo klein mogelijk te houden. Mensen die behoren tot de risicogroepen voor overdraagbare ziekten, kunnen helaas geen donor worden. Bij de medische keuring voorafgaand aan het geven van stamcellen zal de arts hierover vragen stellen. Ook wordt gevraagd of de donor wellicht kanker of een andere ziekte heeft die via stamcellen kan worden overgedragen. Bij de keuring hoort ook een bloedtest op infecties zoals hiv/aids en leverontsteking (hepatitis). De donor krijgt de uitslag van deze test te horen. Voorafgaand aan de test moet hij of zij dan ook toestemming geven.


Wat kan ik als patiënt doen?

Ben je (familie van) een patiënt en wil je graag weten wat je zelf kunt doen? Patiënten zijn voor ons erg waardevol in het zoeken van nieuwe donoren, het onder de aandacht brengen van het belang van stamceldonatie en het inzamelen van geld om het typeren van donoren te bekostigen.

Wil je jouw verhaal delen via de media? Matchis kan jou hiermee begeleiden. Daarbij handelen we volledig in jouw belang. Wij kunnen helpen met het regelen van perscontact, het verzorgen van informatievoorziening en het organiseren van wervingsevenementen. Wij hebben samengewerkt met meerdere patiënten en dit is keer op keer zeer effectief gebleken in het werven van nieuwe donoren en stamceldonatie onder de aandacht brengen. Let wel: de kans dat hierdoor specifiek voor de wervende patiënt een match gevonden wordt blijft klein, mede doordat het typeringsproces lang duurt en de kans op een match klein is. Je helpt er vooral toekomstige patiënten mee.

Naast wervingsacties zijn ook geldinzamelacties ook erg waardevol voor ons. Het werven, registreren en typeren van donoren kost namelijk veel geld en inzamelacties helpen ons om dit deels te bekostigen.

    Onze website maakt gebruik van cookies om het gebruik en functionaliteit te waarborgen van deze website. Meer informatie hierover vind u op onze cookie instellingen pagina.

    OK