Van doktersassistente tot leukemiepatiënt: Marlies (40) weet als geen ander wat het betekent om aan de andere kant te staan. Dit is haar verhaal over diagnose, hoop, en een onbekende jonge vrouw die haar leven redt.
Page content
Zomer 2024: de diagnose die alles verandert
Het begint met nachtzweten, koorts en een gevoel dat iets niet klopt. Marlies (40) werkt bijna twintig jaar als doktersassistente in de radiotherapie met oncologie patiënten. Ze kent het ziekenhuis van de andere kant: de kant van de zorgverleners. Tot 15 juli 2024.
"Ik voelde mij al een aantal weken niet lekker. Meerdere malen koorts, moe en traplopen was al een opgave. Maar ik had de laatste tijd een drukke agenda gehad en daarnaast een weekend opgepast op jonge kinderen. Ik dacht dat het een virus was of dat ik even te druk was geweest."
Op maandagochtend ziet ze puntbloedingen op haar borstkas. Met haar kennis weet Marlies meteen: dit is niet goed. Ze rijdt naar de huisarts, van daar naar het ziekenhuis, en binnen een uur staat er een hematoloog aan haar bed. De diagnose: acute lymfatische leukemie. Die avond krijgt ze haar eerste chemokuur.
Overweldigd. Hoe kan dit nou? Dat was het enige wat ik dacht.
Haar kinderen als houvast
Marlies heeft twee kinderen: dochter Loïs (inmiddels 12) en zoon Sepp (8). De ochtend van haar opname bracht ze haar kinderen naar de oppas en had ze vertelt dat ze ging bloedprikken, omdat ze zich niet helemaal lekker voelde. Diezelfde dag moest haar man Nick, helaas de kinderen verschrikkelijk moeilijk nieuws brengen: "Mama is ernstig ziek en moet in het ziekenhuis blijven. Mama heeft bloedkanker".
"Mijn man en ik willen ze de waarheid vertellen. Geen glazen bol, geen loze beloftes. Kinderen voelen vaak feilloos aan dat er iets aan de hand is. Vanuit hun fantasierijke gedachten kunnen ze daar zelf een verhaal bij bedenken, terwijl het niet altijd klopt. Juist daarom is openheid en vertrouwen heel belangrijk, zodat een kind zich 'veilig' voelt en niet zelf conclusies hoeft te trekken. Hoe moeilijk dat ook is, eerlijkheid is heel belangrijk."
Tijdens de zware behandelperiode, met ruim zestig chemokuren, zes bestralingen van het hele lichaam en meerdere ziekenhuisopnames, zijn haar kinderen haar grootste motivatie. Nick en hun vriendengroep koken veel voor haar en de kinderen. En thuis staat een nieuw tweepersoonsbed beneden, zodat Loïs en Sepp ieder moment waarop zij willen, lekker bij haar kunnen liggen.
Ik kon niet veel.. Ik was zwak. Maar die momenten samen, dat was zo fijn. Zij gaven mij kracht.
De zoektocht naar een donor
Vroeg in het behandeltraject start de zoektocht naar een geschikte stamceldonor. Eerst binnen de familie. De kans op een match binnen de familie is kleiner dan 30%. Voor het overgrote deel betekent dit dat de behandelend artsen op zoek moeten naar een onbekende stamceldonor. Marlies heeft een tweelingzus, Karen, en een jongere zus en broertje.
Het lijkt perfect: Karen blijkt een volledige match. Maar na nader onderzoek in Zwolle en Amsterdam blijkt dat de twee, van wie altijd is verteld dat ze twee-eiig zijn, waarschijnlijk toch een-eiige tweeling zijn. Daarmee valt Karen als donor af: haar stamcellen hebben voor Marlies geen effect. De stamcellen lijken te veel op haar eigen stamcellen, waardoor ze de ziekte niet herkennen.
Teleurstelling voor ons allebei. Maar gelukkig konden we toen verder gaan met mijn broertje.
Hij wordt medisch goedgekeurd als halfmatch-donor en staat al klaar. Toch vindt het behandelteam vlak vóór de transplantatie via de wereldwijde donorbank een nóg betere match: een 9/10-overeenkomst met een onbekende vrouw van rond de 25 jaar oud.
Het voelt vertrouwd als je familie het kan doen. Maar dit was de beste kans op genezing. En iemand die je niet kent, die dat voor jou wil doen… dat is zo bijzonder.
De dag dat het goud naar binnen loopt
In januari 2025 vindt de stamceltransplantatie plaats in Amsterdam. Marlies haar man, kinderen en tweelingzus zijn erbij.
Ik zei tegen de verpleging: laat dat zakje met stamcellen alsjeblieft niet vallen. Dat is goud voor mij.
De stamcellen zijn met licht zichtbaar in het infuus. De verpleging legt alles stap voor stap uit. De kinderen kijken mee, er is een knuffel in de vorm van een bloeddruppel, en Marlies haar zus maakt een fotoboek van de hele dag.
"In een uurtje lopen die stamcellen erin. En dan hoop je zo erg dat de stamcellen hut werk gaan doen."
Een brief aan een onbekende
Een paar maanden voordat het 1 jaar geleden was dat ze een stamceltransplantatie kreeg, begon Marlies met het schrijven van een brief aan haar donor. Ze doet er lang over. In totaal schrijft ze zes kantjes met de hand. Haar dochter Loïs tekent er hartjes op. Precies 1 dag vóór de datum waarop het 1 jaar na de stamceltranplantatie was, stuurde ze de brief naar het ziekenhuis in Amsterdam. Ze kreeg op haar 1ste 'verjaardag' na de stamceltransplantatie de bevestiging dat de brief goed was overgekomen en in goede orden zou worden doorgestuurd naar de donor via Matchis. Marlies haar bedoeling was dat de donor 1 jaar ná haar geweldige onbeschrijfelijke donatie bericht van haar zou ontvangen.
Het leven daarna: stapje voor stapje
Tegenwoordig kan Marlies weer moeder zijn zoals zij dat zelf wil, en thuis zijn bij haar gezin. Tijdens haar ziekte was ze dat ook, maar niet zoals ze dat zelf graag wilde en dat vond ze het allermoeilijkste in haar ziekteproces. Ze werkt inmiddels weer een aantal uren per week, sport 2 keer per week bij de oncologische fysiotherapie en rijdt op de racefiets. De frequentie van haar controles zijn nu iets minder geworden, elke vier weken gaat ze voor controle naar het ziekenhuis. Ze voelt zich goed en kan weer vooruitkijken".
Ik leef echt bij de dag. Ik ben zo dankbaar dat ik de dag mag beleven. Met mijn kinderen. Met mijn man. Met iedereen om me heen.
Wat jij kunt doen
Het verhaal van Marlies begon met een onbekende die zich ooit aanmeldde als stamceldonor. Die persoon wist niet voor wie ze zou doneren, maar redde wél een leven.
Hoe meer mensen zich registreren, hoe groter de kans dat elke patiënt zijn of haar match vindt. Het gaat vooral om donoren tussen 18 en 35 jaar en mensen met een niet-westerse of gemengde afkomst.
Aanmelden is eenvoudig: je vult online het aanmeldformulier in, ontvangt thuis een registratiesetje, neemt wangslijmvlies af met de wattenstaafjes en stuurt het (gratis) op. Daarna sta je (anoniem) in de wereldwijde databank.
Iemand die je niet kent, die dat voor jou wil doen. Ik ben mijn stamceldonor eeuwig dankbaar. Een kans op leven, een kans op toekomst, een kans om samen door te mogen gaan hier in dit leven.
