Carla (57) heeft een zeldzame en agressieve vorm van huidlymfoom. Behandeling na behandeling werkt maar even. Nu wacht ze op een stamceltransplantatie: haar enige kans op genezing. Inmiddels is er een passende stamceldonor gevonden.
Page content
Vlekken die niet weggaan
Het begint met jeuk. Carla werkt op dat moment als verpleegkundige. Dan verschijnen er vlekken op haar huid. Ze gaat naar de huisarts, krijgt een prednisonkuur, en de klachten verdwijnen tijdelijk. Maar ze komen terug, op andere plekken. Dan weer een kuur en hormoonzalf.
Ondertussen heeft Carla het druk met de zorg voor haar moeder, die ernstig ziek is. De huisarts vertrouwt het niet en schakelt snel: een dermatoloog, een biopt, en uiteindelijk de diagnose via het Radboudumc in Nijmegen: Sézary-syndroom.
Wat is dit nu? Dat was mijn eerste gedachte. Ik had er nog nooit van gehoord.
Een zeldzame en agressieve ziekte
Het Sézary-syndroom is een vorm van huidlymfoom, een zeldzame kanker die vanuit de huid het bloed en beenmerg kan aantasten. Het is de agressiefste en zeldzaamste variant, die in Nederland slechts vijf tot zeven mensen per jaar treft. Bij Carla zijn het bloed en beenmerg al aangetast, maar gelukkig nog niet de organen.
Elke behandeling die Carla krijgt, werkt maar even. Immunotherapie houdt het drie maanden stabiel, dan verdubbelen de bloedwaarden. Een combinatie van immunotherapie en chemo geeft veel bijwerkingen. Steeds moet er worden omgeschakeld.
Sommige lotgenoten houden het met één kuur jaren stabiel. Bij mij werkte het na drie maanden al niet meer. Dat is een achtbaan.
Een van de laatste chemokuren is zwaar. Elke week een infuus. Kilo's vliegen eraf. Een knalrood hoofd, vlekken en jeuk over het hele lichaam, misselijkheid, bloedarmoede.
"Vanmorgen heb ik nog geprobeerd te sporten. Half uur circuit, half uur boksen. Het gaat steeds moeizamer. Maar ik blijf proberen."
Het bleek een toxische reactie op de chemo. Inmiddels heeft Carla een andere kuur iedere twee weken. Deze geeft haar minder bijwerkingen, waardoor ze weer kan sporten en leuke dingen kan doen.
De enige kans op genezing
Een stamceltransplantatie is voor Carla de enige behandeling die genezing biedt. Alle andere behandelingen bestrijden de verschijnselen, maar houden de ziekte niet permanent onder controle. Zonder transplantatie geeft de prognose twaalf tot veertien maanden.
De artsen zoeken actief naar een stamceldonor. De kans op een match binnen de familie is minder dan 30%, dus voor de meeste patiënten, ook voor Carla, is een onbekende stamceldonor uit de wereldwijde donoren databank de enige optie.
"Er is nog geen stamceldonor gevonden. Pas als alles rond is laten ze iets weten. Ze willen je geen valse hoop geven. Kom maar met die datum voor de stamceltransplantatie. Dan kan ik ergens naartoe werken. Dan kan ik vooruitkijken."
Stamceldonor gevonden
Tijdens het interview met Carla was er nog geen stamceldonor gevonden. Inmiddels hebben we het goede nieuws ontvangen dat er een passende stamceldonor is gevonden voor Carla!
"Dit is mijn enige kans. Dus daar ga ik vol voor."
Mensen om haar heen
Carla heeft haar partner, haar dochter van 27 en haar zoon van 23. De een of de ander gaat altijd mee naar de behandelingen, een dagtaak. Ook vriendinnen en buren staan klaar.
Ik heb ontzettend veel steun. Dat draagt me.
Tegelijkertijd verliest Carla tijdens dit traject haar moeder. Ze zorgt de laatste weken intensief voor haar. Thuis, zodat haar moeder op de manier kan sterven die ze zelf wil.
"Ik had nooit geweten dat afscheid zo mooi kan zijn."
Waarom stamceldonoren zo hard nodig zijn
Voor Carla is er één weg vooruit: de stamcellen van een onbekende donor. Iemand die zich ooit heeft aangemeld, zonder te weten voor wie.
"De stamceltransplantatie is mijn enige kans op genezing. En die kans bestaat alleen omdat er mensen zijn die zich aanmelden als stamceldonor. Dat is het grootste wat je voor iemand kunt doen. De kans geven op een toekomst."
Wat jij kunt doen
Wat als jij, en alleen jij, het leven van iemand kan redden?
Aanmelden is eenvoudig: je vult het online aanmeldformulier in, ontvangt thuis een registratiesetje, neemt wangslijmvlies af met de wattenstaafjes en stuurt het gratis op. Daarna sta je anoniem in de wereldwijde databank.
