Oproep: Arda (45) zoekt een stamceldonor!
Arda (45) woont samen met zijn vrouw Sarah en hun twee jonge kinderen van 2 en 5 jaar in Deventer. Hij is een actieve vader: hij brengt de kinderen weg, gaat met ze naar voetbal en probeert wekelijks te hardlopen. “Als je me ziet, zou je niet denken dat ik ernstig ziek ben,” zegt hij. Toch is dat wel zo.
Page content
Hoe ontdekte je dat je ziek was?
“Dat was puur toeval. Afgelopen zomer wilde ik bloed doneren bij Sanquin, maar tijdens de intake vooraf bleek dat mijn bloedwaarden niet goed waren. Ik had bloedarmoede. Via de huisarts en het ziekenhuis kwam ik bij de internist terecht en uiteindelijk bij de diagnose: myelofibrose, een levensbedreigende bloedziekte.”
“Ik heb eigenlijk geen klachten. Er zijn wel tien mogelijke symptomen, maar ik had er geen één. De botpijn die ik de afgelopen weken voel, had ik zonder diagnose gewoon afgedaan als spierpijn. Dat maakt het ook zo gek: ik voel me goed, maar mijn lichaam vertelt een ander verhaal.”
Wat betekent deze diagnose voor jou?
“Het was enorm schrikken. We stonden op het punt om op vakantie te gaan en de dag voordat we vertrokken kreeg ik het nieuws. Na de vakantie heeft de hematoloog alles uitgelegd: een stamceltransplantatie. Dat is mijn enige kans op genezing. Mijn broer is helaas geen match. Ik val in risicogroep 3, de hoogste groep, met extra mutaties. Het risico bestaat dat de ziekte omslaat in AML, acute myeloïde leukemie. Daarom moet ik zo snel mogelijk behandeld worden. Dan komt het verdriet en de onzekerheid. Je denkt aan je partner, je kinderen. Ben ik er straks nog?”
Wat is er nu nodig?
Slechts 30% van de patiënten vindt een geschikte donor binnen de familie. De meeste mensen zijn afhankelijk van een donor uit de wereldwijde databank. De kans op een match is voor Arda kleiner, omdat mensen met een niet-westerse of gemengde afkomst nog sterk ondervertegenwoordigd zijn in stamceldonorregisters. Meer registraties voor mensen met een Turkse achtergrond vergroot de kans op een match. Uit onderzoek blijkt dat stamcellen van jonge donoren (18-35 jaar) de grootste kans op genezing geven.
Hoe ziet je leven er nu uit?
“Ik ben sinds een maand gestopt met werken. Ik wil zoveel mogelijk tijd doorbrengen met mijn gezin en familie. We praten veel.”
Wat wil je mensen meegeven?
“Een stamceldonor kan letterlijk het verschil maken tussen leven en dood. Zeker voor mensen met een gemengde of niet-westerse achtergrond, zoals ik. De kans op een match is het grootst met iemand met dezelfde afkomst. Maar die groep is nog veel te klein in het donorbestand.”
