Over hoop, verlies en de onmisbare waarde van een stamceldonor

De diagnose

In 2013 wordt Aaliyah, net elf jaar geworden, met vage klachten doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Diezelfde avond valt het woord dat alles verandert: Acute Myeloïde Leukemie (AML).

“Je belandt in een wereld die je niet kent,” zegt Deborah. “Je hoort wel eens iets over kanker, maar je kunt je er niets bij voorstellen tot je er middenin zit. En dan ben je alleen nog maar bezig met overleven.”

In Rotterdam starten de behandelingen. Al snel wordt duidelijk dat chemotherapie alleen niet genoeg zal zijn. Er moet een stamceltransplantatie komen. Zonder transplantatie zal ze het niet redden.

De zoektocht naar een match

Een geschikte donor vinden is niet vanzelfsprekend. Aaliyah heeft een gemengde achtergrond: ze is kwart Antilliaans. Bij het vinden van een match speelt afkomst een belangrijke rol. Voor mensen met gemengde roots is de kans op een match kleiner omdat er minder donoren met dezelfde roots geregistreerd staan. Haar broertje blijkt helaas geen geschikte donor. Zijn cellen lijken te veel op die van zijn zus wat in deze situatie juist niet gewenst was. Minder dan 30% van de patiënten vindt binnen zijn of haar familie een geschikte donor.

Wereldwijd zijn mensen met een niet-westerse of gemengde afkomst sterk ondervertegenwoordigd in stamceldonorregisters. Hoe zeldzamer de HLA-combinatie, hoe kleiner de kans op een match. “Gelukkig werd er binnen enkele weken een onverwante donor gevonden. Ik heb me altijd beseft dat we hebben daar enorm veel geluk mee hebben gehad,” zegt Deborah. “Sommige mensen wachten maanden op een geschikte donor of vinden helemaal geen match.”

De stamceltransplantatie

De eerste stamceltransplantatie slaat aan. Een klein zakje met stamcellen blijkt levensbepalend. “Bij het woord transplantatie denk je aan een nieuw hart of longen. Maar zo’n klein zakje stamcellen kan net zo levensreddend zijn.”

Maar kort daarna ontstaat graft-versus-hostziekte: donorcellen die het lichaam van de patiënt aanvallen. Wat nodig is om achtergebleven kankercellen op te ruimen, kan ook doorslaan en levensbedreigend worden. Maanden van pijn, ziekenhuisopnames en medicatie volgen. Uiteindelijk stabiliseert haar situatie. In 2014 mag ze gelukkig weer naar huis. 

Langzaam proberen ze het leven weer op te pakken: school, vriendinnen en gewoon kind zijn. 

De ziekte die terugkomt

In 2016 slaat AML opnieuw toe. “Het hele circus begon weer van voren af aan. En ergens raakten we er bijna aan gewend, aan alles wat deze situatie met zich meebrengt. Dat vonden we misschien nog wel het gekst.”

Opnieuw chemotherapie. Opnieuw een stamceltransplantatie met stamcellen van een andere onverwante donor. Opnieuw lukt het.

Dit keer verloopt het medisch traject iets sneller. De afstotingsreactie blijft uit. Er lijkt ruimte om weer vooruit te kijken. Deze tweede transplantatie verloopt zonder ernstige graft-versus-hostreactie. Het herstel is korter. Er lijkt perspectief. En opnieuw probeert ze te leven. Maar in 2018 komt de ziekte voor de derde keer terug. De periodes tussen de terugvallen worden korter.

Afscheid nemen

De transplantatiearts is eerlijk: de overlevingskans wordt geschat op nog maar vijf procent. “Dat was een zwaar gesprek. Gewoon: dit zijn de cijfers. Wil je dit, en kun je dit?” Thuis wordt er gehuild en getwijfeld. Uiteindelijk kiest ze ervoor om door te gaan. Dit keer met stamcellen uit navelstrengbloed. De transplantatie slaat weer goed aan. Haar lichaam blijkt opvallend krachtig in het vermeerderen van de nieuwe stamcellen. Zelfs zo krachtig dat de artsen het moeten afremmen. Weer mag ze naar huis.

Maar in 2020 volgt weer slecht nieuws; de ziekte is opnieuw teruggekeerd. Nogmaals transplanteren is geen optie meer. De risico’s zijn te groot. Wel volgt er een experimentele behandeling met onder andere chemopillen. Deze onderdrukt de ziekte onverwacht ruim twee jaar. Ze studeert, ze haalt haar rijbewijs en ze droomt ervan kinderpsycholoog te worden. Ook krijgt ze een vriendje.

De werking van de chempopillen werken uit en helaas verslechterd daarmee ook haar situatie. In juni 2023 overlijdt ze thuis, in haar eigen bed, omringd door familie en haar vriend.

Ze werd 20 jaar.

Wat stamcellen doneren betekent

“Stamcellen doneren is niet hetzelfde als een orgaan afstaan na je overlijden. Stamcellen doneer je bij leven. Je lichaam maakt snel weer nieuwe stamcellen aan, waardoor je deze niet mist. Maar voor iemand anders kan het álles zijn.”

Niet elke transplantatie leidt tot genezing. Soms slaat de transplantatie niet aan, soms komt de ziekte terug. Dat betekent niet dat een donor heeft gefaald. Op wat het lichaam met de nieuwe cellen doet, hebben we weinig invloed. “Focus niet op de uitkomst. Focus op wat je geeft. Je geeft hoop. En soms is hoop al het verschil tussen nu stoppen of nog even mogen leven.”

Waarom meer diversiteit in het donorbestand cruciaal is

Aaliyah kreeg hoop, omdat er een match werd gevonden. Maar dat is niet vanzelfsprekend. “Als je een niet-westerse of gemengde achtergrond hebt, zijn de kansen op een match kleiner. Dat is gewoon de realiteit.”

Mensen met een niet-westerse of gemengde afkomst hebben gemiddeld:

• minder kans op een passende match
• langere wachttijden
• soms helemaal geen beschikbare donor

Donor van Ons

Om het belang van afkomst bij het vinden van een succesvolle donormatch en het tekort aan donoren met een niet-westerse afkomst onder de aandacht te brengen, is Matchis samen met Sanquin en de Nederlandse Transplantatie Stichting op 2 maart een landelijke bewustwordingscampagne gestart. Kijk voor meer informatie op www.donorvanons.nl .

Meld je aan als stamceldonor

Deborah: “Wat ik vooral wil dat mensen weten: elke donor heeft mijn dochter tijd gegeven. Extra jaren. Hoop. Kansen.”

Word stamceldonor en geef een patiënt ergens ter wereld hoop.