Koen de Vries (69) uit Vlissingen liep honderd marathons en trials. Toen hij op zijn 65e de diagnose acute leukemie kreeg, leek alles voorbij. Maar dankzij een onbekende stamceldonor en doorzettingsvermogen staat hij er weer. En nu wil hij maar één ding: dat meer mensen zich aanmelden.
Page content
Moeite met eten als eerste signaal
Het begint onschuldig. Koen heeft last van zijn mond, kan nauwelijks eten en voelt zich vermoeid. Een maand eerder loopt hij nog tachtig kilometer door de Ardennen. Nu lukt zelfs pap eten nauwelijks.
Maandag gaat hij naar de huisarts en er wordt bloed geprikt. Een dag later belt hij terug: er zijn veel te veel witte bloedlichaampjes gevonden. Woensdag volgt een beenmergpunctie. Op donderdag, in het ziekenhuis in Goes, is de uitslag duidelijk.
Als we nu niets doen, bent u volgende week overleden. De volgende ochtend moest ik in het Erasmus MC in Rotterdam zijn.
Maanden in het ziekenhuis
Koen wordt direct opgenomen op de afdeling hematologie van het Erasmus MC. Zijn vrouw Marina vestigt zich in het Familiehuis aan de overkant van de straat. Elke ochtend is ze er om half negen. Ze helpt hem douchen, tandenpoetsen, eten. Ze is zijn steun, zijn motivatie, zijn beste medicijn.
Zonder Marina had ik het niet gered. Dat is geen cliché. Dat is de werkelijkheid.
In het ziekenhuis volgen drie opnames. Chemokuur na chemokuur. In zijn hersenvocht wordt ook leukemie gevonden, waarvoor hij twaalf lumbaalpuncties krijgt. Hij valt veertien kilo af en wordt met een rolstoel naar huis gebracht.
Eigen stamcellen of donor
Na twee zware chemokuren volgt de vraag: kunnen Koens eigen, gezonde stamcellen worden teruggeplaatst? Een beenmergpunctie geeft uitsluitsel. Er zitten nog kwaadaardige cellen in het beenmerg. Eigen stamcellen zijn geen optie.
Koen is afhankelijk van een onbekende stamceldonor. Zo zijn de meeste patiënten voor hun enige kans op genezing afhankelijk van iemand die ze niet kennen.
Via de wereldwijde donorbank wordt er een match gevonden: een man in de twintig met dezelfde bloedgroep. Op bijna alle vereiste criteria zijn hun stamcellen gelijk. Een uitstekende match, zegt de dokter.
Ik heb mijn leven te danken aan iemand die mij zijn stamcellen heeft gedoneerd. Ik heb zoveel geluk gehad dat er iemand voor mij was.
Een klein zakje stamcellen
In het voorjaar van 2023 is het dan zover: de stamceltransplantatie. Een verpleegkundige hangt een klein, doorzichtig zakje stamcellen aan het infuus. Het loopt in een paar uur naar binnen.
Het is een hele rare gewaarwording. Zo piepklein, dat zakje. En daarna feliciteren de dokter en de verpleegkundigen je, want je leven is gered. Was dit alles? Ja, dit was alles.
Na de transplantatie volgen nog twee zware chemokuren. De zwaarste tot dan toe. Op de derde dag voelt Koen zich zo slecht. Dan blijkt dat hij het schema verkeerd gelezen heeft: de derde dag is geen chemo maar een afweerremmer.
Ik heb echt gejankt van opluchting. Van pure, diepe opluchting.
Brief aan een onbekende
Koen schrijft een brief aan zijn donor. Wat moet je daarin zetten? Hoe bedank je iemand voor zoiets?
Geen mooier cadeau dan stamcellen geven. Er zijn geen woorden voor. En ik ben ook heel erg dankbaar naar Matchis. Voor wat zij doen.
Herstel, stap voor stap
Koen herstelt opvallend snel. Hij krijgt graft-versus-host reacties, die met medicijnen goed worden behandeld. Zijn immuunsysteem moet opnieuw worden opgebouwd.
In september 2024, vijf maanden na de transplantatie, gaat hij op vakantie. In 2024 wandelt hij de volledige Kustmarathon: 42 kilometer en 195 meter, het parcours dat hij zeventien keer rennend finishte. Inmiddels hardloopt hij drie keer per week.
Vroeger liep ik honderd kilometer en was ik daarna niet zo moe als ik nu na vijf kilometer ben. Maar ik loop. En ik geniet.
Schrijven als therapie
Koen is van beroep journalist. Tijdens zijn herstel schrijft hij een boek: Retour Rotterdam, over hardlopen, ziekte en overleven. Hij geeft het cadeau aan iedereen die hem door de moeilijkste periode van zijn leven heeft geholpen.
Het boek leidt tot publiciteit, ook op de radio. Via een luisteraar komt hij in contact met Transfit, een organisatie voor mensen die herstellen van een transplantatie. In juni 2026 doet hij mee aan de European Transplant Games in Arnhem, een sportevenement voor mensen die een transplantatie hebben ondergaan.
De eerste keer dat ik bij de ETG weer vijf kilometer achter elkaar hardliep, moest ik huilen. Hardlopen was mijn passie. Ik had er honderd marathons op zitten. En nu, na alles wat er is gebeurd, stond ik daar weer. Dat was een nieuwe start.
Waarom stamceldonoren zo hard nodig zijn
Koen weet als geen ander wat het betekent om op een onbekende te wachten.
Het is zoeken naar een speld in een hooiberg. Ik heb zoveel geluk gehad dat er iemand voor mij was. Maar hoeveel mensen zijn er die dat geluk niet hebben?
Wat jij kunt doen
Wat als jij, en alleen jij, het leven van iemand kan redden?
Aanmelden is eenvoudig: je vult het online aanmeldformulier in, ontvangt thuis een registratiesetje, neemt wangslijmvlies af met de wattenstaafjes en stuurt het gratis op. Daarna sta je anoniem in de wereldwijde databank.
