Een zeldzame auto-immuunziekte* zorgt ervoor dat Anemone al van kleins af aan niet beter weet dan dat ze ziek is. “Ik heb altijd gehoord dat ik niet oud zou worden”, vertelt ze. Maar dan blijkt er toch een kans op genezing! Een anonieme stamceldonor geeft Anemone haar toekomst terug. Nu is bij zus Julia en moeder Iris dezelfde ziekte ontdekt. Ook hun toekomst ligt in handen van een onbekende. Alleen een matchende stamceldonor kan genezing bieden. 

Dezelfde kans
Wederom is er een emotionele en bovenal onzekere tijd aangebroken voor het gezin dat al zoveel op haar bordje heeft gekregen. Anemone: "De levens van mijn moeder en zus worden bedreigd door dezelfde zeldzame ziekte waar ik van ben genezen dankzij een stamceldonor. Ergens in Nederland moeten toch twee matchende stamceldonoren te vinden zijn om ook hen te redden? Ik hoop dat heel veel mensen zich als stamceldonor willen aanmelden zodat mijn moeder en zus dezelfde kans kunnen krijgen die ik gehad heb." 

*CTLA-4 haploinsufficiency 

Moeder Iris
De meeste haast is er voor Iris, de moeder van Anemone, bij wie de ziekte in 2022 werd vastgesteld. Iris: “Ik zou nog heel lang mijn dochters willen zien opgroeien, maar helaas reageer ik slecht op de medicijnen die ik voor deze ziekte krijg. Daarom heb ik dringend een donor nodig met matchende stamcellen. En als dat niet lukt, laat er dan in ieder geval een geschikte stamceldonor voor mijn dochter Julia gevonden worden.” 

Zus Julia
Julia: “Het was een enorme klap toen we erachter kwamen dat ik ook de ziekte heb die Moon vroeger had. Met medicatie is het tot nu vol te houden, maar de enige echte oplossing is met stamcellen van een donor die matcht met mij. Hoe meer mensen zich in schrijven als stamceldonor, hoe groter de trefkans. Niet alleen voor mij, trouwens. Dus het heeft altijd zin om je aan te melden!” 

Om ervoor te zorgen dat meer mensen zich registreren als stamceldonor is Matchis een campagne gestart waarin het verhaal van dit gezin een centrale rol speelt. Een toename van het donorbestand is van groot belang, niet alleen voor Iris en Julia, maar voor alle patiënten die nu of in de toekomst een stamceldonor nodig hebben.  

Matchis-directeur Jaap Dijkman leeft met het gezin mee: “Deze auto-immuunziekte is zeldzaam. Dat dan één gezin zo vol getroffen wordt… als wetenschapper begrijp je het, maar als mens niet echt. We doen ons best, maar de echte oplossing moet komen van stamceldonoren. Schrijf je in. Dan doe je wat je kan. En het heeft altijd zin. Want hoe dan ook redden stamceldonoren veel mensenlevens.”